Clare Mackintosh tvingades välja om sonen skulle leva eller dö

Bästsäljarförfattaren Clare Mackintosh är aktuell med ett gripande relationsdrama som inte lämnar någon oberörd. Historien är hämtad från Clares eget liv då hon för 13 år sedan var med om det allra värsta. Att förlora sitt barn.

Det är märkliga tider för alla nu, så även för författaren Clare Mackintosh. Hon berättar ändå om den tacksamhet hon känner för sitt hem i Wales och för all den tid hon fått tillbringa med sin familj.

I denna situation känner jag mig extra tacksam för att vi har ett stort hus och trädgård.

– Min man och jag jobbar båda hemifrån och turas om att ha hemskola med våra tre barn. I denna situation känner jag mig extra tacksam för att vi har ett stort hus och trädgård. Och att vi har närheten både till berg och hav, säger hon till Allas.

Clare har sålt över två miljoner böcker som getts ut i över 40 länder. Hon har fått flera priser, bland annat till I Let You Go, som var en Sunday Times-bästsäljare och den snabbast säljande titeln av en debuterande brottsskribent 2015. Den vann också Theakston Old Peculier Crime Roman of the Year 2016.

Aktuell med När allt är över

Nu har hon skrivit klart ännu en thriller som snart kommer ut i England, men i Sverige är hon just nu aktuell med sitt senaste alster När allt är över.

Denna bok skiljer sig från Clares tidigare verk. Det är ingen kriminalhistoria och även om hon säger att det inte är en självbiografi har hon hämtat en hel del från sitt eget liv, från en tid som hon beskriver som den värsta hon någonsin upplevt. Tiden då hon förlorade sin son.

I november år 2006 blev Clare och hennes man Rob föräldrar till tvillingparet Josh och Alex. De föddes 12 veckor för tidigt och familjen tillbringade sin första tid på neonatalens intensivavdelning.

Josh och Alex var som små fågelungar med med genomskinlig hud.

– Josh och Alex var som små fågelungar med med genomskinlig hud. De drack min mjölk genom ett smalt rör och andades via en mask över sina små ansikten. Dag för dag blev de starkare, säger Clare som efter någon månad på intensivavdelningen snart blev ett proffs. Hon och hennes man lärde sig rutinerna kring det mesta och för nytillkomna föräldrar på avdelningen berättade de om allt ifrån parkeringstillstånd för anhöriga till snabbaste vägen till kantinen. Till en början såg det ut som att båda pojkarna var friska och skulle, trots sin allt för tidiga födelse, klara sig. Men så drabbades Alex av en farlig och svår infektion.

– Från en dag till en annan behövde han plötsligt intuberas. Hans temperatur var farligt hög och pulsen var helt oberäknelig. Vi blev tillsagda att förbereda oss på det absolut värsta, men hoppet fanns hela tiden där. Clare beskriver ångesten, om hur hon konstant andades grunt och om den fruktansvärda rädslan hon bar inom sig, som om hon skulle kvävas när som helst.

Än idag kan Clare drabbas av samma känsla, det räcker att hon ser ett fotografi, ett minne som kommer upp eller om hon befinner sig i en sjukhuskorridor.

Blödning i hjärnan

Efter fem veckors intensivvård kallades Clare och Rob till ett rum på sjukhuset som kallas ”Det tysta rummet”.

– Usch, jag hatade det där rummet! Det tysta rummet ligger längst ned i en korridor på avdelningen vi vistades på och jag hade vid det här laget förstått att dit togs föräldrar som skulle få dåliga nyheter.

Och vid dessa tillfällen var persiennerna i rummet nerdragna. Det var de även nu och jag minns promenaden i korridoren som jättelång. Och jag visste att med ens jag hade kommit in och dörren stängts skulle allt vara slut. Clare kan beskriva rummets inredning i detalj, men för övrigt minns hon endast fragment från stunden därinne.

Han hade fått en blödning i hjärnan som var så omfattande att inte en enda del i hans huvud var opåverkad.

– En läkare berättade för oss att Alex förmodligen aldrig skulle kunna gå eller tala. Han hade fått en blödning i hjärnan som var så omfattande att inte en enda del i hans huvud var opåverkad, säger Clare och beskriver hur läkarna hade fortsatt prata om hur Alex liv skulle påverkas, till exempel skulle han förmodligen inte ens kunna svälja själv.

– Det finns en mening från samtalet med läkaren som jag aldrig glömmer. Han sa ”Vi vill att ni tar ett beslut om hans framtid”. Ett fruktansvärt och omänskligt beslut att ta, utbrister Clare. Hon och hennes man ställdes inför sitt livs svåraste val.

Åsas föräldrar har gift sig tre gånger – och skilt sig däremellan

–Alternativen var både okomplicerade och omöjliga. Jag minns att jag frågade hur man skulle göra om jag och min man inte skulle vara överens med utgången av vår gemensamma sons öde, men då svarade läkaren att ”Ni måste vara eniga”.

Att hålla Alex vid liv eller låta honom dö? Oavsett vad vi skulle bestämma oss för, vilken väg vi skulle gå så skulle livet aldrig bli detsamma igen, säger Clare som blev tvungen att föreställa sig två olika framtider: En med en djupt funktionshindrad son, en utan den sonen alls.

Clare önskade att hon hade facit i hand. Hon ville se hur båda scenarion skulle sluta. Var det ett värdigt liv för Alex om de skulle fortsätta hålla honom vid liv? Vilken typ av liv skulle han få? Och hur skulle de leva med beslutet att de hjälpt sin son avsluta sitt liv med en tanke om att han skulle slippa allt lidande?

Tog beslutet om sonens liv

I sin bok När allt är över beskriver Clare ett par som hamnar i samma situation som hon själv och hennes man. Karaktärerna Pip och Max är paret som har allt och de lever det perfekta lyckliga familjelivet.

Men så drabbas parets son, snart tre år fyllda, av en hjärntumör. Föräldrarna tillbringar flera månader på sjukhusets intensivvårdsavdelning och man får växelvis följa Pips gentemot Max reflektioner över relationen och varandra, men också kring hela den tragiska situationen. Men så hamnar paret, likt Clare och hennes man, i ”tysta rummet” och ställs även de inför sitt livs tuffaste val. Max vill göra allt för att hålla sin son vid liv så länge det går och vill ta med honom till USA för att hitta alternativa lösningar för sin sons liv. Pip däremot klarar inte av att se sin son lida mer.

Självklart vill hon ha honom kvar för sin egen skull, men vilket liv skulle han få? Parets oenigheter beträffade sin son blir en stor rättstvist som rör hela England. Boken har nu blivit översatt till svenska och lämnar ingen som läser den oberörd. Den är otroligt gripande och Clare är medveten om att för många kommer boken helt enkelt vara för svår att ta sig igenom.

– Jag har full förståelse för att man lägger ifrån sig boken innan man nått slutet, men jag önskar att den här berättelsen inte ska förmedla endast sorg och förlust utan en känsla av hopp. Hopp för framtiden och att det faktiskt finns ett liv bortom en oundviklig tragedi, säger Clare.

På sista sidan i sin bok skriver hon ”Vi kan inte förutspå framtiden när vi gör svåra val i livet, men vi kan forma åren som följer. Vi kan välja att leva igen”. Hon fortsätter:

– Den här boken handlar om hur vi kan gå vidare. Det jag lärt mig är att slutet på något är bara en annan början. Man kan bli glad igen och överleva. Jag vill att folk ska tänka över sina egna beslut. De flesta tar beslut som är livsomvandlande. Det kan handla om byte av jobb, lämna ett äktenskap, flytta till ett nytt land. Jag tror det är bra att emellanåt stanna upp och reflektera kring ”sliding doors movements in life”. Med det sagt, det är inte beslutet som är det viktiga utan vad vi gör med det val vi gjort.

Man kan bli glad igen och överleva. Jag vill att folk ska tänka över sina egna beslut.

Aimée bröt ryggen – lämnade drömmen för ett nytt liv

Att vi berikar de livsval vi gör med glädje och kärlek. Clare och hennes man valde att låta sin son Alex dö. Man kopplade för första gången på fem veckor bort alla slangar som var kopplade mellan parets son och alla maskiner och de fick äntligen hålla honom i sin famn.

– Efter att man tagit bort den livsuppehållande utrustningen vet jag inte hur länge vi satt där med vår son, några timmar kanske. Det är den tuffaste, men samtidigt finaste stunden i mitt liv. Vi borstade hans hår, sjöng och läste sagor för honom. Det var så svårt, oerhört tufft. Och vi försökte hålla inne tårarna, jag ville inte att han skulle se mig gråta, berättar Clare.

Behövde gå vidare

Dagen efter den fina stunden i rummet på sjukhuset, efter Alex bortgång, beskriver Clare som en enda dimma. Och länge länge fortsatte hon fråga sig själv om de hade tagit rätt beslut.

– Länge frågade jag mig ”Tänk om, tänk on…”. Det har inte gått en dag utan att jag tvivlat på mitt omdöme, förklarar hon. Mitt i sorgen hade Clare en son som fortfarande var vid liv. Det var han som gav henne ork att gå vidare.

Jag kunde inte ligga kvar i sängen och gråta, utan var tvungen att gå upp

– Jag hade inget val, jag behövde gå vidare för Joshs skull. Jag kunde inte ligga kvar i sängen och gråta, utan var tvungen att gå upp ur sängen när han behövde tröstas och ge mat när han var hungrig. Varje dag klev jag upp, tog ett djupt andetag och till slut fungerade jag som en autopilot. De första månaderna minns jag knappt inget av, menar Clare. Och även om hon och hennes make var överens i sitt beslut genomgick de sorgens olika faser i otakt med varandra.

– När den ena av oss har befunnit sig i en fas av ilska har den andra varit i ett läge där man känt acceptans och när den ena har tillåtit sig att orka le har den andra varit på ett helt annat plan rent känslomässigt. När han ville prata om sorgen och situationen var jag inte mottaglig och tvärtom. Sällan var vi i samma fas.

Men jag är glad över att vi rakt igenom var överens om beslutet vi tog, ingen påverkade den andra. Det hade varit hemskt att, som Pip i boken, inte ha sin man vid sin sida. Tänk vilken ensam och utsatt situation! Vi har stöttat varandra hela vägen och inte minst har han uppmuntrat mig att skriva boken.

Frid i dag

Att skriva har alltid varit ett sätt för Clare att förstå världen på.

– Jag har skrivit ända sedan jag var ett litet barn, men under alla år höll jag alla texter för mig själv.

Tidigare jobbade Clare som polis. Men efter att tvillingarna fötts och efter att hon och Rob (året efter förlusten av Alex) åter blev föräldrar till ännu ett tvillingpar, kände Clare att hon behövde sluta som polis.

– Jag tyckte det var svårt att hitta balansen mellan polisyrket och rollen som trebarnsmamma, därför tog jag en paus på två år. Samtidigt började jag skriva olika texter för olika magasin. Jag byggde upp en karriär som frilansjournalist, säger Clare som alltid känt ett brinnande behov av att får skriva. Och resten är historia, idag är Clare en av Europas största författare. Att skriva När allt är över kändes länge omöjligt för Clare.

– Jag upplevde det som tufft och rått. Dessutom ville jag låta det gå ett tag. Där och då stannade klockan för oss. Vi visste inte om livet skulle kunna återgå till något slags normalt liv igen. Det var viktigt för mig att låta åren gå och se att livet kan gå vidare. Jag visste inte om jag skulle kunna skratta igen. Och skulle jag ha skrivit boken för tio år sedan hade den blivit ännu mörkare. Det hade inte funnits så mycket hopp, betonar Clare. Alex tvillingbror Josh är idag 13 år. Ofta tänker Clare på Alex när hon ser hans tvillingbror växa upp.

– Självklart blir det så vid till exempel Joshs födelsedagar. Samtidigt känns det orättvist för Josh att jämföra honom med sin avlidna tvillingbror. Jag bär på en sorg, den kommer aldrig försvinna. Men sorgen är inte lika förlamande idag som för 13 år sedan. Clare berättar att idag känner hon frid över det beslut de tog.

– Detta lugn fann jag på riktigt när den här boken var färdigskriven. Det blev en lättnad och för det mesta kan jag känna mig tacksam för livet, lever mer här och nu än tidigare. Inget i världen kan skrämma mig, jag har redan varit med om det värsta en människa kan uppleva.