Hjärtebarnet Lova överlevde – Tim dog av sin sjukdom

En höstfredag tar Tim, tio månader, sina första steg. Både mamma Caroline och pappa Peter är hemma i huset i Valbo, utanför Gävle, och jublar.

Som nyfödd hade Tim problem med hjärtat men nu har han levt stabilt med sin sjukdom, restriktiv kardiomyopati, i åtta månader. Familjen har pustat ut och börjat kunna sova på nätterna.

– Tim busade mycket och skrattade alltid åt sig själv i den åldern. Det roligaste han visste var gåstolen och jag tror inte han förstod själv att han precis lärt sig gå utan den så vi var snabba att ställa oss bakom, säger Caroline.

Men på tisdagen, fyra dagar senare, gör Tim ett konstig ljud där han ligger i soffan. Han vrider överkroppen bakåt och snart går det inte att få kontakt med honom.

***

Lova, som bara är två veckor äldre än Tim, bor i samma område med sin familj; mamma Ingela, pappa Mikael och storebror Lucas.

Samma månad som Tim lär sig gå får Lova en gastronomiknapp opererad på magen. Hon lider av ett hjärtfel och knappen ska hjälpa henne att få i sig näring.

Deras familjer kommer snart att träffas på ett patienthotell i Göteborg men vet inte än att Lova och Tim båda har en lång resa framför sig den här hösten.

Idag går Lova på förskolan och får mat genom knappen varje dag, men Tim kom aldrig tillbaka hem till Gävle.

Led av restriktiv kardiomyopati: "Ruskade honom"

Trots att Tim hade varit stabil och mått okej med sin sjukdom, misstänkte hans mamma att det var hjärtat som spökade den dagen då han vred sig i soffan.

– Jag ruskade honom och försökte få kontakt och skrek till Peter att han måste ringa ambulansen. Vi hade en pulsmätare hemma eftersom han haft de här problemen tidigare och i luren bad de oss koppla på den, säger Caroline.

– Mätaren bara larmade och larmade vilket den gör när man inte satt på den ordentligt. Jag blev arg på Peter och sa att du måste sätta på den rätt. Men jag har gjort det, sa han, och den larmade ju för att Tim hade så låg hjärtfrekvens.

Hjärtat på Tim slog inte alls som det skulle och på sjukhuset i Gävle beställde hjärtläkaren en ambulanshelikopter till Göteborg.

”Inte var förenat med liv”

Caroline och Tim kom fram till avdelning 323 på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus och Peter kom efter i bil.

När Caroline berättar om det oändliga antalet besked, turer, ingrepp, intuberingar, stängda och öppna hjärtoperationer som Tim får genomgå de kommande månaderna låter hon som en hjärtläkare. Som att det inte finns något som kan hända med ett barnhjärta som hon inte kan namnet på.

Nu börjar Tims resa med flertalet stora operationer. Det första som läkarna i Göteborg ville göra var att sätta in en pacemaker. Men snart märkte de att Tims sjukdom inte reagerade som de trodde och flera – otroligt allvarliga och akuta – operationer följde därpå.

– Hela situationen var så komplex, de fick hela tiden behandla honom efter symptom och komplikationer som uppstod, säger Caroline.

Pacemakern visade sig inte kunna hjälpa Tim och istället blev han kopplad till en hjärt- och lungmaskin, så kallad ECMO. Den ska hjälpa hjärtat att vila och återhämta sig men kräver en öppen bröstoperation.

Caroline och Peter började nu förstå hur allvarligt det var.

– Under operationen var det en läkare som var väldigt rak och sa till oss att om Tim överlever operationen och får ECMO har jag svårt att se han kommer ur den utan nytt hjärta, säger Caroline.

Det finns flera risker med att få behandling med ECMO och efter ett tag ville läkarna testa att koppla från Tim från maskinen, berättar hon.

– Men när de testat i 40 minuter var det med orimliga mängder adrenalin som inte var förenat med liv, sa de.

Lärde känna Lovas familj

Två månader hann gå. Den mesta av tiden handlade om att hålla Tim stabil och han låg oftast nedsövd.

I november kom också Lovas familj till avdelning 323. Det hade blivit dags för Lovas planerade hjärtoperation och familjen trodde att de bara skulle stanna några dagar i Göteborg.

Men liksom för Tim blev också Lovas läge instabilt – och fler operationer krävdes.

– Nästan direkt efter första operationen rullades hon iväg igen. Läkarna hade lyckats med att laga hålet mellan hennes kamrar med en goretex-lapp men det gick inte att fixa hennes klaff så som det var tänkt, berättar Lovas mamma Ingela.

I den andra operationen fick Lova därför en mekanisk klaff och i ytterligare en tredje fick hon en permanent pacemaker.

– Det var hela tiden ett steg framåt och två steg bakåt. Jag hade väldigt mycket ångest, säger Ingela.

Hon och Mikael träffade nu Caroline och Peter – och de insåg snart att båda familjerna kom från Valbo.

– Vi åt middagar ihop och kunde berätta om alla framsteg eller bakslag när vi kom tillbaka till Ronald-huset efter att ha varit hela dagen på sjukhuset, berättar Ingela.

Medan läkarna lyckades göra Lova stabil till slut så att familjen kunde åka tillbaka hem innan jul, blev Tim bara sämre.

Caroline och Peter fick vara kvar i Göteborg över jul och nyår:

– Efter ett tag blev vi tvungna att hitta rutiner ändå. Vi sov på natten och lagade egen mat. Personalen sa att det var bra om vi gick ut ibland så vi tog promenader och åkte till något köpcenter men det kändes aldrig bra. Vi ville vara med Tim, berättar Caroline.

”Handlade bara om att han skulle komma därifrån”

Hon berättar om händelser som flimrade förbi samtidigt som Tims hjärta och kropp gav så komplexa gensvar på behandlingarna, att läkarna ofta hade svårt att förstå vad som hände.

– Han fick blodförtunnande medicin och vid ett tillfälle började det blöda från näsan där respiratorn irriterat huden. Blödningen gick inte att få stopp på. Det rann ner i lungorna. Och när de flyttade respiratorn till munnen och stoppade flödet i näsan backade blodet och kom ut ur munnen och tårkanalerna. Det rann blod ur hans ögon.

Vid ett annat tillfälle berättade läkarna att Tim hade fått små blödningar i hjärnan och att om han blev frisk skulle han kanske aldrig kunna gå igen.

– I vanliga fall hade man ju blivit förkrossad men det var inte information som betydde något där och då. Allt sådant får vi ta sen, tänkte vi. Det handlade bara om att han skulle komma därifrån levande, säger Caroline.

Tims hjärta stannar

En av gångerna då Caroline och Peter knappt vågade hoppas på att Tim skulle överleva, var när en av hans operationer gått fel.

Pluggen som läkarna satt in i hans hjärta fäste inte som den skulle och när syresättningen bara sjönk och en rostfärgad vätska bubblade upp ur hans mun, insåg de att operationen skulle behöva göras om.

Men innan han kom till operationsbordet var Tim på väg att drunkna inifrån av kroppens reaktion, berättar Caroline.

– Läkaren sa att han klarar max ett par timmar till i detta skick om inte klaffen lyckas komma på plats. Om allt gick bra skulle de ringa när operationen var klar, efter mer än tio timmar. Om det inte hade gått bra skulle de ringa direkt, säger hon och fortsätter:

– Så vi gick tillbaka till Ronald-huset och jag skrev till alla våra familjer och bekanta att de inte fick ringa inom de närmsta tio timmarna för en telefonsignal skulle betyda att Tim var död.

Timmarna gick och ingen ringde. Än en gång hade Tims kropp klarat operationen och i några veckor till fick han överleva.

Men när läkarna i slutet av januari upptäckte att han fått en stor blödning i höger hjärnhalva fanns inte längre något att göra.

Caroline gråter när hon berättar:

– Hoppet är det sista som överger en och man hade ändå hopp att blödningen skulle stanna, och att om den gjorde det kunde han få en hjärttransplantation. Men den hade inte stannat efter ett dygn.

– De sa att vi behöver sätta oss ner och prata. Annars hade vi alltid fått informationen vid sängen men inte nu. Det var en tisdag mitt på dagen och när vi satt där så sa de att "Nu vet ni varför vi sitter här, vi har nått vägs ände".

Tims livsuppehållande vård stängdes av dagen därpå. Caroline höll honom i famnen och i rummet hade personalen gjort två sängar till en dubbelsäng, så att familjen och de närmsta släktingarna som kommit kunde sitta nära.

Hennes tårar rinner fortfarande när hon berättar. Det är svårt för henne att prata om det här, säger hon.

– Sen bäddade jag ner honom i barnvagnen en sista gång och så gick sjuksköterskorna iväg med honom.

– Dagen efter fick vi se honom på bårhuset.

”Är där Tim skulle ha varit”

Lova klarade vården och fick lämna sjukhuset med sin familj – medan Caroline och Peter åkte hem utan sitt barn.

– Jag tänker att Tim och alla superhjältebarn är samlade på samma plats och när vi kommer har han inte behövt vänta. Det är bara vi som känt att vi väntat och han har bara andats, busat och ätit majskrokar, säger Caroline.

Både hon och Ingela säger att de är tacksamma för den forskning som finns. Utan bidrag från svenska folket till hjärt- och lungforskningen hade läkarna inte kunnat hjälpa deras barn så långt som de gjorde.

Och familjerna umgås fortfarande berättar Ingela.

– Vi har träffats mycket och håller kontakten. Och även vi brukar åka till Tims grav.

Deras Lova har precis fått en egen resurs på förskolan och för Ingela och Mikael är det vardag att beräkna hennes mediciner och ge näring genom knappen. I dagsläget kan hon fortsätta leva som vanligt med nya pacemakers i takt med att hon växer.

Och även om det inte alltid är lätt, säger Caroline, tycker hon också om att följa utvecklingen hos Lova.

– Det är jättefint att få ha henne i livet och se hennes utveckling. Hon är ju där Tim skulle ha varit idag.