HiDS: Hanna, 28, blev gravid trots sällsynta sjukdomen

Lille Loui är bara ett par veckor gammal när mormor Eva äntligen får lyfta upp honom i sitt knä. Hans mamma Hanna och pappa Mathias tittar stolt på när hon gullar med deras lille son.

– Jag har verkligen blivit mormor mot alla odds. Man tror knappt det är sant, säger Eva och lyfter försiktigt över pojken till hans mammas famn.

Hanna Johansson, 28, lider av den mystiska och extremt ovanliga sjukdomen Hyper IgD-syndrom (HiDS).

– Att skaffa barn var inget som jag trodde skulle vara möjligt. Man får inte ta medicinen mot HiDS när man är gravid, säger Hanna.

Hennes mamma Eva Sandström, 53, suckar och tillägger:

– Jag trodde aldrig att jag skulle bli mormor. Min dotters hälsa är det viktigaste. Därför blev jag både glad och orolig när jag fick veta att hon var gravid.

Första symtomen på Hyper IgD-syndrom

I många år var Hannas sjukdom en gåta och en mardröm för både henne och hennes mamma. Fram till de tidiga tonåren var hon en helt vanlig aktiv tonårstjej som både simmade och spelade fotboll.

När hon var i 15-årsåldern kom de första symptomen och hon var ofta sjuk och kände sig ständigt trött, så trött att hon knappt orkade stiga upp ur sängen.

– Det började med att Hanna var ständigt snuvig och täppt i näsan. De höll på i två år, men vi trodde till en början att det berodde på att hon tränade simning och var känslig mot kloret som finns i bassängerna, berättar Eva.

Vid den här tiden tränade Hanna simning flera gånger i veckan i simhallen i Tyringe en mil väster om Hässleholm och hon var med i tävlingar i såväl Sverige som Danmark. Dessutom spelade hon fotboll med Tyringes damlag.

– Simningen var min huvudsport. Jag började med det redan när jag var i sjuårsåldern, berättar hon sedan hon lagt lille Loui i hans barnvagn och sett till att han somnat.

Symtomen blev värre

Men Hannas symptom blev bara värre och värre och när hon började gymnasiet på restaurangskolan i Hässleholm insåg hon att det inte gick längre. Hon orkade inte längre med både skolarbetet och träningen

– Jag var tvungen att sluta med både simningen och fotbollen. Jag valde att satsa på skolan, berättar hon.

Det hjälpte dock inte att hon slutade med den hårda träningen. Hennes sjukdomssymptom med nästäppa och känslan av att hon ständigt var förkyld blev bara värre.

Kräktes blod

Under en kväll på dansbanan Björksäter som vid den tiden fanns i Hässleholm blev hon plötsligt akut sjuk.

– Det bara kom över mig. Jag blev jättesjuk och började kräkas. Jag var tvungen att ringa efter mamma så att hon kunde komma och hämta mig. De flesta trodde jag mådde dåligt för att jag var onykter, men jag hade inte druckit en droppe alkohol.

När Eva kom hem med sin dotter till gården vid Skyrup söder om Hässleholm upptäckte hon att Hanna var allvarligt sjuk. Hon hade hög feber och började kräkas blod.

– Då blev jag riktigt rädd, berättar Eva som själv arbetat i över 25 år som undersköterska.

Hon förstod att hennes dotter snabbt måste komma till sjukhus och ringde efter en ambulans.

– När Hanna kom in till akutmottagningen hade hon över 200 i sänka. Normalt ska den ligga runt tio, berättar Eva.

När sjukvårdspersonalen tagit alla proverna på Hanna fick hon och hennes mamma beskedet att hon hade halsfluss och början till lunginflammation.

Hon vårdades i en och en halv vecka på infektionsavdelningen och skickades sedan hem med antibiotika – trots att hon inte var fullt frisk och trots att hon fortfarande hade hög feber.

– Den felaktiga diagnosen ledde till att Hanna blev allvarligt sjuk igen och efter bara någon månad var hon på nytt tvungen att åka akut till sjukhus med ambulans, berättar Eva.

Det blev början på några mycket jobbiga år för Hanna och hennes mamma, år som präglades av ständiga sjukdomsattacker, sjukhusbesök och en ständigt malande oro.

– Jag blev lika sjuk flera gånger med hög feber och svullna halskörtlar. Det kunde gå ett par månader mellan sjukdomsanfallen, men varje gång var jag tvungen att åka ambulans till sjukhuset. Till slut behövde jag inte ens åka till akuten först utan jag kördes direkt till infektionsavdelningen, berättar Hanna.

Från fullt frisk till dödssjuk

Sjukdomsanfallen kom mycket plötsligt. Inom loppet av fyra timmar kunde Hanna gå från att vara fullt frisk till att vara nästan dödssjuk. Ofta blev hon sjuk i samband med att hon skulle ha ett prov i skolan eller att det var något annat som gjorde henne stressad.

Vid varje tillfälle som hon åkte akut till sjukhus blev hon inlagd i snitt 3–4 dygn. Hon gick igenom flera operationer och andra ingrepp som läkarna trodde skulle få henne att tillfriskna.

En godartad tumör opererades bort från hennes sköldkörtel, näsmusslan brändes bort och läkarna ville att hon skulle gå igenom en operation för att få halsmandlarna avlägsnade.

– Det var fruktansvärt. Fast jag stod där som hennes mamma och dessutom utbildad undersköterska och sa att det inte kunde vara något fel på hennes halsmandlar eftersom de togs bort redan när hon var två år så trodde inte läkarna på mig, berättar Eva.

Till slut gick det så långt att både Hanna och Eva började känna sig ifrågasatta. Det började kännas som om läkarna inte trodde på dem. Det antyddes att Hannas sjukdom kunde vara psykosomatisk – speciellt eftersom hon ofta blev sjuk i samband ned viktiga prov i skolan.

– Tack och lov hade hon förstående lärare på restaurangskolan som försökte hjälpa henne att ta igen det hon missade när hon var sjuk. Hon missade ändå mycket av undervisningen och gick ut gymnasiet utan fullständiga betyg, berättar Eva.

Efter ytterligare ett sjukdomsanfall och ännu några dygns vård på infektionskliniken vid Centralsjukhuset i Kristianstad fick Eva nog. Hon krävde att Hannas läkare skulle kontakta specialister vid Skånes universitetssjukhus i Lund.

– Jag krävde också att de skulle ta mer avancerade prover än de vanliga basproverna som de redan tagit flera gånger och som inte visade något mer än vad de gjort tidigare.

Höll på att ge upp

Både Hanna och hennes mamma var då på bristningsgränsen. De ständiga sjukdomsanfallen, ovissheten och rädslan var nära att ta knäcken på dem.

– Jag var på väg att helt ge upp. Det kändes hopplöst och jag orkade inte mer, berättar Hanna.

– Jag sov inte en hel natt under de här fyra åren, berättar Eva. Jag sov dåligt för att jag var orolig för min dotter och jag steg upp flera gånger mitt i natten och gick in till henne för att kontrollera att hon andades.

I januari 2013 kom de äntligen i kontakt med en läkare på reumatologimottagningen i Lund som trodde att han visste vad för sjukdom Hanna led av. Hon fick lämna en rad nya prover, men svaren dröjde eftersom de skickades utomlands för analys.

Äntligen rätt diagnos

Efter tre månader kom provsvaren och Hanna fick äntligen rätt diagnos. Men samtidigt som det var en lättnad att äntligen få veta vad det var för fel på henne var det jobbigt.

– Vi fick höra att det bara finns några hundra kända fall av HiDS i hela världen. Sjukdomen är genetisk, men vi känner inte till någon annan i släkten som drabbats av den. Enligt Hannas läkare kan sjukdomen hoppa över flera generationer, säger Eva.

Hanna fick även beskedet att hon resten av sitt liv dagligen måste ta medicinen Kineret för att hålla sjukdomen under kontroll. Medicinen tar hon via sprutor som hon själv injicerar i magen.

– Kineret håller sjukdomen under kontroll, men det finns inget botemedel. Jag kan fortfarande känna mig dålig och jag är fortfarande mycket trött, men sprutorna gjorde att jag inte behövde åka akut till sjukhus.

Tog igen det hon missat i skolan

Med rätt diagnos och medicin kunde Hanna läsa in det hon missade under gymnasiet. Hon utbildade sig till fritidsledare och två år efter sina jämnåriga vänner kunde hon äntligen ta körkort.

Men så var det det här med barn och familj. Hanna fick tidigt beskedet av sin läkare att medicinen inte gick att kombinera med graviditet.

– Därför fanns det här med barn helt enkelt inte på kartan, säger hon.

Men så för några år sedan träffade hon sin nuvarande sambo Mathias Lindgren, 37 en solig dag på stranden i Åhus.

– Han är också från Hässleholm och vi hade träffats tidigare, men den här dagen sa det klick mellan oss, säger Hanna med ett leende.

Drömde om att skaffa barn

Ett halvår senare flyttade de ihop i hans villa och strax därefter började drömmarna om en gemensam familj att växa fram. Mathias har två döttrar i ett tidigare förhållande och båda kände de att de ville ha ett barn tillsammans.

– Jag rådfrågade min läkare och fick då veta att jag var tvungen att sluta med medicinen om jag blev gravid. Det innebar samtidigt att min HiDS förvärrades och att jag riskerade nya sjukdomsanfall.

Men Hanna och Mathias tog risken. De drabbades av två motgångar innan hon förra våren till slut blev gravid med Loui.

– Jag fick två missfall och det var extra jobbigt eftersom jag blev orolig när jag blev gravid igen. Stress och oro kan trigga igång sjukdomsanfallen.

Men den här gången gick det bra. Hanna och Mathias valde ändå att inte berätta något för Eva för att inte göra henne orolig.

– Vi berättade inte något för någon förrän jag var i vecka 21. Under hela min graviditet hade jag extra övervakning av en specialistläkare.

– Det var underbart när jag fick veta att Hanna var med barn, men samtidigt skrämmande. Jag var orolig för henne.

Oförglömligt samtal

Den femte december klockan 09.09 föddes Loui, en välskapt pojke på 52 centimeter som vägde 3 440 gram.

– Jag och min bror höll på att flytta saker från vår pappas hus när det kom ett Facetimesamtal på mobilen. När jag svarade fick jag se en liten nyfödd bebis.

Det är ett telefonsamtal Eva aldrig kommer att glömma.

– Mamma sa säkert ”Men Hanna då, men Hanna då” åtta gånger, säger Hanna med ett skratt.

Direkt efter förlossningen började Hanna ta sin medicin igen och både hon och sonen mår bra i dag. Medicinen gör dock att hon inte kan amma sitt barn.

– Enligt läkarna är det tack och lov bara en mikroskopisk risk att han skulle ärva min sjukdom, säger Hanna.

Mormor Eva tittar till sin lille dotterson som sover gott i barnvagnen.

– Han är mormors guldklimp. Den bästa julklapp jag kunde ha önskat mig, säger hon sedan med ett brett leende.