Jennie Sandberg: ”Jag lyssnade på min magkänsla – det räddade mitt barns liv”

Jennie Sandberg och sonen Frank som föddes med ett hjärtfel

Varje dag föds sex barn med hjärtfel i Sverige. Lille Frank är ett av dem, här delar Motherhoods chefredaktör Jennie Sandberg med sig av deras dramatiska historia.

– Nu vet jag vad det är för fel på Frank, säger han lugnt och tydligt. Mannen i den vita rocken är barnkardiolog och gör inget annat än att titta på små pickande barnahjärtan varje dag. Nu är det mitt barn han undersöker. Idag har han dessutom gått med på att komma till Södersjukhuset i Stockholm betydligt tidigare än vanligt. Klockan är bara fem på morgonen och de har kallat in honom på jourtelefonen. Sakta börjar jag förstå att det här är illa, men kanske är det chocken eller sömnbristen som gör att beskedet inte slår undan benen på mig direkt.

Herre gud, det är något fel på Frank

Han släpper blicken från ultraljudsskärmen och torkar den pyttelilla bröstkorgen ren, låter sina glasögon åka ner på nästippen och möter min blick.

Det finns ingenting annat än allvar i den.

Frank är bara tio dagar och det är fjärde dagen i rad vi är här. Lika många gånger som vi har sökt akut för hans besvär. De har tagit prover, gjort kontroller och till och med röntga honom. Lika många gånger har hans tre ängsliga systrar lämnats med barnvakt hemma och ljumma löften om att allt nog är som det ska. Lika många gånger har mitt mammahjärta gått sönder och lika många nätter har jag inte sovit.

Men varje gång samma svar: han är bara förkyld, kom tillbaka om det blir värre. Det är ju precis det beskedet vi vill ha, att höra att det inte är någon fara.

Men min magkänsla skriker något helt annat.

Nu har jag har gjort något jag aldrig tidigare vågat: sagt emot läkarna och vägrat åka hem. Jag vet inte vad det är som får mig att stå på mig.

En i raden av alla läkare vi träffat har lyssnat på min historia och skrivit in oss över natten för observation. Peter har åkt hem till systrarna och vi är kvar. På rätt plats om något skulle hända. Och det händer.

Under natten har Frank blivit kraftigt sämre, han vårdas fortfarande för sina förkylningssymtom och får antibiotika mot streptokocker – trots att han inte visar några tecken på infektion. De tar fler och fler prover, nya nålar sticker, fler blodprov. Han protesterar såklart. Men det är tydligt att han börjar tappa orken.

Mitt barn skriker för livet

Den som tror att barnskrik är ett enda ljud har fel. Att ropa efter mat eller tröst låter på ett sätt. När ett spädbarn gråter av smärta, rädsla och vad jag tolkar som dödsångest kommer ett ljud som kommunicerar på cellnivå. Den som skriker gör det för livet. Och den som lyssnar reagerar instinktivt. Just så skriker mitt barn, tills han inte orkar mer. Han börjar ge upp.

Klockan är strax efter fem på morgonen när vi flyttas till ett större undersökningsrum. Läkaren har kommit och han studerar Franks hjärta, inte större än en liten kastanj, noga på skärmen.

– Nu vet jag vad det är för fel på Frank, säger han.

Han vet vad som är fel på Frank.

Herre Gud, det är något fel på Frank!

– Han har en svår förträngning i kroppspulsådern, en aortakoarktation, och behöver opereras för att överleva, forsätter kardiologen samtidigt som han trycker på larmknappen. Utanför rummet börjar orangefärgade lampor att blinka. Larmet är tydligt, kanske tjuter en signal också. Min hörsel försvinner, men färgerna är starka.

Snabbt och från ingenstans fylls rummet av människor. Det är vita och gröna rockryggar var jag än tittar. Jag ser inte längre britsen eller mitt barn och jag blir föst åt sidan av starka och allvarliga armar.

”Nej, mamman får absolut inte följa med i ambulansen”, hör jag en läkare säga samtidigt som jag försöker nå fram för att trösta Frank. Han blir stucken händerna och i huvudet för att få ännu fler infarter. Han stressas svårt av smärtan och hans små kärl vill inte samarbeta. De går sönder och de sticker och sticker och sticker tills han nästan svimmar.

Jag backar motvilligt bort från mitt eget barn

Jag pressar mig fram för att smeka hans kind som tröst. Personalen jobbar febrilt och jag måste inse att jag är i vägen.

– Låt honom vara Jennie, om man är sjuk vill man inte att någon petar en i ansiktet, säger en sjuksköterska till mig.

Jag lyder tafatt och backar motvilligt. Backar bort från mitt eget barn. Backar bort från alla mina instinkter. Backar bort från det som kunde varit min sista chans att röra vid min levande son.

Frank skriker av smärtan och efter mig. Hela min kropp svarar och skriker efter honom, men min mun är tyst. Mina kinder är våta av tårar och tröjan blöt av bröstmjölk, men jag bryr mig inte. Jag kan till slut bara höra hans desperata skrik, men jag ser honom inte – det är för många vita rockar i vägen.

– Jag måste ringa hans pappa, mumlar jag mellan tårarna.

Jag ringer Peter, som är hemma med våra andra tre barn. Väcker honom med de helt ofattbara orden ”Frank har hjärtfel. De säger att han kanske dör. Du måste komma”.

I väntan på att han ska komma får jag reda på att vi måste byta sjukhus. BIVA, intensivvården för småbarn, ska ta hand om Frank och en ambulans görs redo. I chock ser jag på när de lägger min avsvimmade son i en transportkuvös, det är nålar, slangar och sladdar instuckna i honom överallt. I huvudet, händerna och fötterna. Det ser hemskt ut. Jag bäddar försiktigt om honom med filtarna som luktar hemma och försöker tränga bort känslan att det kanske är sista gången.

Han är medvetslös. Eller så sover han. Eller så dör han. Jag vet inte, vet bara att det är bråttom.

Äntligen kommer Peter. Det finns inte tid att bryta ihop. Tysta tar vi bilen till BIVA på Karolinska sjukhuset med enda instruktionen att inte följa efter ambulansen.

När han blir friskare ska han flygas till Lund för operation får vi veta. Om han blir friskare.

Jag tänker på kistor. Hur små kistor finns det?

Vi kör. Jag tror inte ens vi gråter. Bara biter ihop och kör.

Vi kommer fram före ambulansen och står omtöcknade och väntar. På vad vet vi inte. Allt känns stumt, tankarna snurrar. Jag tänker på kistor. Hur små kistor finns det?

Vi får inte komma in till Frank, han måste lugna ner sig och stabiliseras innan vi får se honom. Min kropp skakar av längtan och oro, men vi kan inte göra något annat än vänta. Det är tydligt: Det inte vi som bestämmer över honom nu.

Äntligen får vi klartecken att gå in. Och i en dunkelt rum, fullt av skärmar och pipande maskiner, ligger han i en liten plastsäng. Herre Gud, min bebis. Full av infarter och slangar mycket svårt påverkad, dels av sitt fysiska tillstånd – livshotande hjärtsvikt – men också av den livräddande medicinens alla biverkningar.

Därför ska vi helst inte röra vår son. Det gör för ont, får vi veta.

Det gör ont i oss också.

Att stå och titta på sitt nyfödda barn som kvider av smärta men inte få röra och trösta. Att inte veta om det är sista chansen att röra och trösta.

Jag lägger i alla fall en försiktig hand över hans kind, så där som vi brukar göra hemma. Och jag viskar ”mamma är hos dig” för första gången av säkert tusen de kommande veckorna. Och jag ser på hans lilla kropp att han kan höra mig.

Frank föddes med ett hjärtfel

Peter, som har varit hemma för att informera övriga familjen och packa väskorna, kommer tillbaka med teckningar från Franks systrar. Tillsammans har de ritat nya operationsinstrument som ska kunna laga det lilla hjärta utan att det gör ont.

Rummet är inte gjort för att föräldrarna ska vara där. Men det finns en liten stol vid hans säng och vi turas om att vaka vid hans sida.

Vi försöker hitta kraft, hopp och tro – men lyckas inte alls.

Efter ett dygn packar de i ordning honom för ambulansflyg till Lund. Han är fortfarande oerhört sjuk, men så stabil att han kan flyttas. Vi ser återigen på när vår son packas in i en transportkuvös och hälsar på teamet som ska ansvara för honom under transporten. Vi får återigen lägga hans liv helt i någon annans händer.

Vi får åka efter med tåget och får instruktioner att inte åka förrän planet är i luften.

Det ska ta en timme för Frank.

Det kommer ta fem timmar för oss.

Vi kysser honom på pannan och önskar honom trevlig resa. Bryter ihop när vi ser dem rulla bort honom i sjukhuskorridoren, men samlar oss för att packa och åka efter.

Jag övar på att säga att min son inte längre finns

Sen väntar de värsta timmarna i mitt liv. Vi sitter på ett tåg, någonstans ovanför oss är vår hjärtsjuke son – och vi vet inte alls hur han mår. Om han lever. Om han dör.

Googlar på aortakoarktation och får bara upp berättelser med olyckliga slut.

Jag övar på att meddela våra barn att Frank inte längre finns.

Timmarna går, vi får inga besked. Han han landat? Lever han? Min kropp börjar reagera på skräcken, sorgen och chocken. Jag skakar okontrollerat. Peter tröstar, försöker ge mig av den lilla kraft han har kvar. Men det går inte. Jag bryter ihop och kan inte ens gråta, bara skaka. Och be. Jag ber till Gud. Jag ber till Frank.

Jag skickar ömsom kärlek och styrka till vår son och ömsom böner till de skyddande änglar vi kan tänkas ha. Ber döden ta mig istället.

Snälla, låt honom leva!

Till slut får Peter tag på BIVA i Lund som bekräftar att vår son är framme och att resan gått bra. Vi tar vårt första andetag på flera timmar och tårarna ändrar karaktär.

När vi äntligen får träffa honom igen har hela dagen gått. Och äntligen hittar jag en känsla av hopp. Jag klamrar mig fast vid den lilla strimman, fast besluten att finnas där för Frank. Det går lite lättare nu när han är vaken, jag får se hans ögon och möta hans blick. Man har minskat på medicineringen, vilket gör honom piggare.

Frank mår bättre men behöver en hjärtoperation

Jag och Peter turas om att sitta vid hans sida. Vi pratar med andra föräldrar på plats, alla med sin personliga historia, fruktan och oro. Vi får ett samtal med Torsten Malm, kirurgen som ska göra ingreppet, han förklarar sakligt hur det ska gå till. Ritar och visar på ett papper var felet sitter. Operationen ska ske inom ett par dagar.

Frank är vaken för det mesta och får beröm för sitt goda humör och sin styrka. Peter håller närmsta kretsen informerad via sms. Jag klarar än så länge inte att prata med någon annan än barnen hemma. De saknar oss och är oroliga. Mitt hjärta blöder av saknad när jag pratar med dem.

– Ska Frank dö nu?, frågar fyraåringen ängsligt.

– Nej då, han ska bara lagas, svarar jag och försöker lura mig själv lugn samtidigt.

När dagen för operationen kommer är det är dunkla dagar i dubbel bemärkelse. Regnet och dimman vägrar släppa greppet om Lund och på vägen till BIVA kraxar en olycksalig korp vid entrén till sjukhuset. Både jag och Peter går tysta, rädda för vad som ska hända – men fullt medvetna om att Frank behöver ingreppet för att överleva. Vi intalar oss själva att det ska gå bra och försöker ha det mantrat i själ och hjärta de kommande timmarna.

Vi har fått titta på det barn som Frank delar sal med. Han ligger nyopererad i sängen bredvid. De har visat alla slangarna och förklarat vad de är till för. Vi vet vad som väntar.

Vi vet så fruktansvärt väl vad som väntar.

Så var det dags. De har tvättat honom och gjort i ordning allt för operationen. Vi vet rutinerna och är samlade. Men innerst inne tänker både jag och Peter att det här kanske var sista gången som vi såg honom levande. Ingen av oss säger de orden högt.

Nu får ni säga farväl till Frank

Vi pussar vår lilla pojke och följer med teamet bort mot operationsavdelningen – men bara till dörrarna, sen är det stopp.

– Nu får ni säga farväl till Frank, säger någon i vit rock.

Säga farväl? Någonting inom mig går sönder av ordvalet.

– Nej det tänker vi inte, mumlar jag i tårar. Vi säger ”ses snart” istället.

Med de orden skiljs vi åt.

Vår lilla son ligger i en alldeles för stor säng och rullas bort av främmande människor till det mest avgörande. Främmande människor har hela hans liv och öde helt i sina händer. Vi står kvar i det skarpa lysrörsskenet och gråter så vi skakar.

Vi vet att operationen ska ta ett par timmar. För att klara av väntan ska vi åka till en leksaksaffär och köpa en vakna upp-present till Frank och födelsedagspresenter till lilla Svea. Hon fyller sju på lördagen och är så orolig över att vi inte ska ses på hennes födelsedag.

Det regnar så mycket att vi måste ta en taxi. Väl framme är det svårt att veta vad vi ska köpa. Tiden går för långsamt och en pressande ångest gör det svårt att andas. Jag kan inte gå runt på babyavdelningen, det blir för tydligt vad det är jag kanske går miste om. Kommer jag någonsin få köpa hans första haklapp, mockasiner eller napp?

Tänk om han inte finns längre

Då ringer min telefon. Hemligt nummer, bara två timmar sedan vi lämnade Frank, kan det redan vara sjukhuset?

– Hej, det här är Torsten Malm från Barnhjärtcentrum. Är det Franks mamma jag talar med? säger en allvarlig röst.

Jag hinner tänka att jag inte vet om jag är Franks mamma. Jag har aldrig fått chansen att presentera mig så, titeln känns inte som min ännu.

Och sen slår det mig att jag kanske var, inte är, hans mamma. Att han inte finns längre.

Tänk om Frank inte finns längre.

– Ja, det är jag som är Franks mamma, piper jag.

Torsten berättar att operationen har gått bra. Jag får höra att Frank hade en extremt svår förträngning på kroppspulsådern. Att han aldrig överlevt utan operation och att det var bra att vi sökt vård i tid.

Jag lyckas klämma fram ett ynkligt ”tack” och faller sedan i Peters armar och för första gången är det av glädje och lättnad som tårarna rinner på oss. Vi handlar födelsedagspresenter till Svea och gåvor till systrarna Julie och Bonnie. Frank får ett fint lejon, för sitt mod, som min mamma ska brodera ett ärr på bestämmer vi.

Jag meddelar mina föräldrar via ett sms. Det är allt mina darriga händer förmår att skriva.

Vi vet vad som väntar på BIVA, ändå är det otäckt att se Frank med respirator och ännu fler slangar och sladdar. Det sitter nålar, sladdar och slangar precis överallt och han är noga övervakad av både personal och blinkande monitorer. En hel droppställning med olika preparat sprutar in mediciner i hans lilla kropp. Det är nålar och infarter precis över hela honom.

Operationen av Frank gick bra

Vi viker inte från hans sida, måna om att få vara där när han vaknar ur narkosen. Timmarna går och på sena kvällen börjar han kvickna till. Jag har hört från en annan mamma att det ser otäckt ut när de ska ta bort andningshjälpen, slangen går genom luftstrupen och gör så att stämbanden inte fungerar.

Mycket riktigt. När de ska ta bort tuben så gallskriker han, det är tydligt att han är helt panikslagen, men det kommer inget ljud. Det ser fruktansvärt ut och jag biter ihop för att han ska höra mitt lugnande ”mamma är hos dig”, även om jag inte når att stryka honom över huvudet just då. Det är återigen för många kring hans säng för att jag ska vara nära.

Jag får hålla mitt barn igen!

Det är först nästa dag jag får jag hålla honom. Jag får hålla mitt barn i famnen igen!

Jag är livrädd för att komma åt operationssåret och det är både sladdar och slangar i vägen. Men jag håller honom i min famn, det är bara en liten kudde mellan oss.

”Där och då förstår jag att han överlevt”

Där och då förstår jag att han har överlevt. Att han han fortfarande finns. Mitt älskade barn! Han visar så gott han kan att han längtat efter mig och jag vågar knäppa på mitt mammahjärta igen. Det som älskat och saknat, men som hållit andan i snart en vecka. Han blir blöt i ansiktet av mina tårar och han orkar till och med amma en liten stund innan han får komma tillbaka till sin lilla säng igen.

Bara ett dygn efter operationen är Frank så pass pigg att han ska flyttas till en vanlig avdelning. De har sakta med säkert frigjort honom från infarter, slangar, sladdar och kateter. Nu sitter det bara kvar två infarter, en på varje hand och en sondslang. Han andas fint utan syrgasgrimman, vi får sitta med lite extra syrgas i en tratt för att hjälpa honom, men snart behövs inte den heller.

Frank flyttas till en vanlig avdelning bara ett dygn efter operationen

Att vara helt ensam med honom är både underbart och fruktansvärt. Nu är det upp till oss att trycka på röda knappen om han behöver hjälp. De tittar till honom varje timme till att börja med. Han får smärtstillande, de mäter syresättningen i händer och fötter och kollar hans temperatur. Varje gång håller vi andan – och varje gång kan vi pusta ut. Han mår bra. I alla fall för stunden.

Jag sover korta stunder, aldrig längre än en timme i taget. Jag ammar, vi behöver väga varje blöja för att se hur mycket han har kissat och allt bokförs noga. Framsteg följs av bakslag, det ligger luft kvar efter dränageslangen som han hade under operationen. Ett nytt ingrepp kan bli aktuellt. Han röntgas och undersöks. Vid ett annat tillfälle tror man att han fått en stroke. Hopp och förtvivlan avlöser varandra och vi håller andan. Men det visar sig att misstankarna om stroke var felaktiga och luften efter dränanget försvann av sig själv, inga fler ingrepp behövs här och nu.

Tillbaka till verkligheten

Dagarna går, Peter åker hem för att hämta de andra barnen. De har varit utan oss över en vecka nu, med mina föräldrar hos sig i huset för att vardagen ska bli så normal som vanligt. Att få samla hela familjen igen är obeskrivligt skönt. Vi får bo på Ronald McDonalds hus. Visst har jag väl lagt en tia i den där platsburken när jag handlat min cheeseburgare, men jag hade ingen aning om vilken viktig verksamhet som drivs av dessa donationer. Huset var helt avgörande för att vår familj kunde läka så snabbt. Vi stannade där i två nätter, men träffade andra som bott där i två år…

Familjen samlad igen efter Franks operation

Äntligen ses vi! Bonnie, Svea och Julie med sin lillebror.

Hemma igen

Och det är med blandade känslor vi låser upp dörren hemma två dygn senare. Det är oerhört svårt att koppla av, oron är ständigt närvarande – särskilt på natten. Allt känns väldigt skört.

Först efter återkontrollen vågar jag tro att detta ska gå bra. Läkarna kontrollerar hjärta, cirkulation, blodtryck och syresättning noga. Det ser bra ut, vi behöver inte komma tillbaka förrän om tre månader. Efter det görs kontrollerna årsvis.

Frank med sin hjärtekatt

Frank med sin hjärtekatt. Ideella hjältar runt om i Sverige virkar katterna, som har ett lagat hjärta. Barn som opererats får välja en på sjukhuset.

Vi döper honom passande nog på alla hjärtans dag, en vacker förmiddag i februari samma dag som snödropparna slår ut. Nästan hundra gäster kom för att hälsa honom välkommen till världen. Ett av mellannamnen blir självklart Torsten.

– Doktorn som lagade mig, som Frank brukar säga.

Ja, han är lagad. Idag är Frank en pigg och glad femåring. Vi är också lagade, men vår historia bär vi alltid med oss. Även om minnena bleknar finns de kvar. Precis som Franks ärr.

Frank fick mellannamnet Torsten

6 barn föds med hjärtfel – varje dag

Varje dag föds sex barn med hjärtfel, bara i Sverige. Varje dag reser förtvivlade familjer till Lund och Göteborg med hopp att vår svenska vård ska kunna rädda livet på en familjemedlem. Och de åker till skickliga händer, för vi har förmånen att leva i ett land där vården är världsledande på att ge dessa barnhjärtan en chans att bulta ett helt liv.

Frank är i dag en frisk och busig liten kille

Just Franks diagnos, aortaförträngning, är väldigt svårt att upptäcka och jag hoppas att vår berättelse ska få fler föräldrar och fler som arbetar inom vården att vara uppmärksam på tidiga tecken på hjärtfel. Jag är så glad att vi har så skickliga läkare i Sverige. Men jag är också glad att jag lyssnade på min magkänsla.

Läs mer om medfödda hjärtfel här

Ebba och sonen Theo föddes med samma hjärtfel

Hjärtebarnet Lova fick leva – lilla Tim dog