Mamma Lovisa: ”Sluta använda CP som skällsord!”
I småländska Nässjö bor lilla familjen Lundqvist som består av 21-åriga Lovisa och Oliver och sonen Milton, som fyller fyra år om ett par månader.
Föddes med en cp-skada
Som för alla småbarnsfamiljer är livet med ett litet barn något som både tar och ger energi. Just i den här familjens fall är det ibland extra påfrestande, eftersom Milton är född med en funktionsvariation.
– Milton är född med bilateral spastisk cp. Det betyder att hans muskler är antingen för spända eller för slappa i hela kroppen, de kan inte riktigt samarbeta. Milton kan till exempel inte sitta eller ta sig runt själv ännu, berättar Lovisa.
Milton är ett prematurbarn och föddes 10 veckor för tidigt, Lovisa och Oliver har inte kunnat få en förklaring varför från läkarna. Förlossningen blev dramatisk och följdes av två månaders på sjukhuset, där Lovisa dock fick bekräftat att hennes barn var friskt. Det var först vid ett besök till BVC, när Milton var sex månader, som en sköterska anade oråd.
– Hon hade tidigare jobbat med barn som har CP-skador och kände igen mönstren i Miltons rörelser. Vi fick remiss till sjukhuset som konstaterade att det rörde sig om CP. Vi blev väldigt chockade men det var skönt att få en bekräftelse på vår oro, och att vi fick hjälp på riktigt, säger Lovisa.
Det blev en stor omställning och utmaning att anpassa både hem och vardag efter Miltons förutsättningar. Nya rutiner, hjälpmedel och ett schema har varit helt nödvändigt för att få livet att fungera. Att justera och anpassa hemmet efter sonen funktionsvariation har ändå varit förhållandevis enkelt, men Lovisa önskar att attityder och kunskap i samhället kunde förändras lika lätt.
– Jag önskar människor kunde tänka till innan de slänger ur sig ord om CP, damp, mongo och så vidare, säger hon och menar att hon fortfarande möter fördomar och okunskap från både barn och vuxna.
– Många har väldigt lite eller ingen kunskap om diagnoser och funktionsvariationer, jag upplever att vissa människor på ett sätt isolerar sig ifrån människor med diagnoser för de tycker det är konstigt eller läskigt. Och om man inte ger sin uppmärksamhet till människor med speciella behov så är det ju självklart att man inte får kunskap eller förståelse. Människor som har funktionsvariationer är som alla andra, även om de kan behöva lite extra vägledning och hjälp, säger hon.
Jo, min son förstår vad du säger
Ett vanligt exempel är att omgivningen förutsätter att Milton inte förstår och istället pratar direkt med hans föräldrar.
– Snälla, sök kontakt med honom direkt. Självklart kan man ha både CP och andra diagnoser som påverkar det mentala, men i många fall som Miltons så har han bara en ren CP-skada och är som vilket annat barn som helst, säger Lovisa.
Hon poängterar att Milton är en pratglad kille med stor vilja och förståelse.
– Men när vi berättar att Milton har en CP-skada får vi i princip alltid göra ”Jasså? Jag tycker ju han är så med i huvudet och förstår”, suckar hon.
Om alla kunde följa dessa tre enkla punkter skulle både omgivningen och personer med funktionsvariation komma närmare varandra, tror Lovisa:
1. CP är INTE en mental funktionsnedsättning
Tänk på: Cerebral pares är ett brett spektrum där det huvudsakliga problemet är att hjärnan skickar fel signaler till musklerna. En CP-skada kan vara allt från lite svaghet i ena foten till att inte kunna kontrollera sin kropp överhuvudtaget. Det har ingenting med intelligens eller mental kapacitet att göra.
2. Snälla, prata inte över huvudet på min son
Ta inte för givet att Milton inte förstår vad du säger och prata över hans huvud. Det kränker både honom och oss när folk pratar behandlar honom som att han inte är mottaglig för information eller intryck.
3. Och sluta använda diagnoser som skällsord!
Jag önskar människor kunde tänka till innan de slänger ur sig ord om CP, damp, mongo och så vidare. Diagnoser är inga skällsord!