Annika Andersson, 38, om att vara mamma med ALS

Det var under graviditeten med första barnet som Annika Andersson, 38, märkte att någonting inte stod rätt till. Hon var då 26 år gammal och bodde i ett hus med trappor.

– Jag började ramla nerför trapporna ett par gånger. Det var alltid i samband med att jag skulle gå ner för en trappa och sätta vänster fot först. Jag fick kolla upp med sjukvården att bebisen fortfarande mådde bra. Det blev inget allvarligt, men jag märkte att det var någonting som inte stod rätt till.

Var rädd för att ramla med barnvagnen

Annika upplevde att kroppen blev svagare. Men sedan kom dagen då sonen skulle födas och förlossningen var en fin upplevelse. Bebisen mådde bra och Annika gick barnvagnspromenader varje dag.

– Men jag ramlade ofta och var livrädd för att jag skulle tappa barnvagnen. Det var små signaler om att det inte helt stod helt rätt till.

Till slut var det Annikas mamma som sa till henne att kolla upp vad det var som gjorde att hon ramlade.

– Det som störde mig mest efter en stund var att många frågade om jag hade gjort illa mig. De tyckte att jag haltade. Jag upplevde inte själv att jag haltade.

Efter två år fick hon diagnosen ALS

Annika blev remitterad till Norrlands universitetssjukhus där hon under två års tid fick genomgå olika tester.

– Jag var väldigt frustrerad i slutet av utredningen. Vi gjorde om tester flera gånger och jag blev väldigt irriterad över att de inte hittade något fel på mig.

Men en dag när Annika var inne på sjukhuset frågade hon läkaren vad de trodde att det kunde vara.

– Då sa han att vi tror att du har ALS. Och han frågade om jag visste vad det var. Jag svarade nej. Då sa han att det var sjukdomen som hon, Ulla-Carin Lindquist, nyhetsankeret dog av. Och jag bara... va?

Precis i samma stund så kom Annikas syster för att hämta Annika. De skulle åka till en annan våning för att göra en undersökning.

– Jag vet inte riktigt vad jag kände då. Efterhand tänker jag dels att jag inte skulle ha frågat. Men jag önskar också att han inte hade sagt något till mig eftersom vi inte hade tid att prata.

I hissen började Annika berätta för systern vad läkaren sagt.

– Vi skulle åka hiss upp till en annan våning och jag sa till henne ”Han sa att jag ska dö”. Det var jättekonstigt. Jag hade ett litet hum om vad ALS var men inte alls mycket.

”Jag hade precis fått veta att jag skulle dö”

Undersökningen som följde har Annika inte många minnen från, mer än att hon grät mycket. Stunden när hon sedan skulle möta upp sonen, som då var två och ett halvt år, beskriver hon som den värsta någonsin i hennes liv.

– När jag mötte Sam så kom han springande emot mig. Vi hade varit ifrån varandra några timmar. Jag har aldrig velat krama honom så länge och så hårt som då. Det var så jävla bottenlöst sorgligt att möta sitt barn. Jag hade precis fått veta att jag skulle dö.

Någon månad efter hade Annika en ny tid sjukhuset och hon fick då bekräftat det läkarna misstänkt – diagnosen var ALS. Då hade Annika hunnit förbereda sig och var mer beredd på att få beskedet.

– Det är klart att det är en bottenlös sorg. Både för att döden i sig låter allvarligt och drastiskt. Men framförallt det däremellan... när jag började förstå vad sjukdomen innebar. Det är inte bara att dö. Just nu känner jag att döden är det finaste i det hela. Att bli fri. Men det är en massa steg innan som man ska hantera. Det är väldigt jobbigt.

Drömde om ett syskon

Annika fick reda på att medellivslängden för personer med ALS är mellan tre och fem år och att de som drabbas oftast är äldre män.

– Det blev mycket tankar. Inte så mycket varför just jag drabbats. Det har jag aldrig hamnat i och det är jag väldigt glad för. Däremot tycker jag att jag har haft otur.

Tiden efter diagnosen började Annika planera för framtiden. Hon hade drömt om att sonen skulle få ett syskon men den drömmen grusades.

– Mina egna syskon spelar stor roll i mitt liv. Det gör de fortfarande. Jag kände att det var så jobbigt. Jag skulle dö och han skulle inte ha någon att dela det med. Det var många tankar kring det.

Annika började gå på täta uppföljningar och läkarna såg att sjukdomen utvecklades långsamt.

– När jag förstod det kunde jag känna mig lugnare i själen. Jag kunde släppa mycket av de paniktankar jag hade i början. Jag ställde om väldigt snabbt till att bara leva och vara tacksam för det jag har. Jag började verkligen fokusera på vad jag ville på riktigt. Jag gick ner i arbetstid och hämtade Sam tidigare och umgicks mycket med honom. Jag kunde släppa mycket bagateller som hade varit jättestora för mig. Den livsåskådningen har jag kvar fortfarande. Jag måste vara tacksam istället för att fokusera på det dåliga.

En lillasyster föds

En period efter Annika fick diagnosen, separerade hon från sonens pappa. Drömmen om ett syskon till sonen kändes längre bort än någonsin – men livet ville annorlunda.

Hon träffade Andreas, mannen som hon idag är gift med.

– Jag förstod snabbt att jag var gravid. Så kom paniken. Men vi planerade väldigt väl vad jag skulle behöva för att klara av att vara med en bebis. Vi fick jättebra hjälp av kvinnokliniken i Umeå. I både samtalsstöd och planeringen för själva förlossningen. Jag visste också genom blodprover att min ALS inte var ärftlig, så att barnet inte skulle drabbas.

Annika visste att sjukdomen gick långsamt för henne men inte hur en graviditet skulle påverka sjukdomsförloppet. Det finns inte många personer i Sverige med ALS som har fött barn. Men förutom att sjukdomen hade sin gång och att det var jobbigt att bli tyngre så märkte Annika ingenting annat. Det jobbigaste var oron.

Allting gick väldigt bra under förlossningen, och en lillasyster välkomnades till familjen.

– När Elsa föddes och syskonen möttes, är det absolut finaste ögonblicket. Jag kände en total harmoni. De har varandra. Det känner jag fortfarande. Jag är så sjukt tacksam för det. Jag är otroligt glad för Elsa. Hon tillför så enormt mycket i allas våra liv.

Hur pratar du med barnen om ALS?

– Alla föräldrar behöver prata med sina barn om att man någon gång ska dö. De samtalen har vi också haft. Men faktiskt så är det ju så också för mig, utan att ljuga, jag vet inte när jag ska dö. Men det som jag tänker själv är att det ska komma fler steg till i den här sjukdomen. När barnen kommer att märka mer med mamma. Det har jag tänkt mycket på det senaste året. Det är vad jag tänker att jag måste planera för. De ska ha andra vuxna runt omkring sig som de känner sig trygga med och som kan ta det med dem. Det tycker jag är jätteviktigt.

” Är väldigt ödmjuk inför framtiden”

Idag är Annika kraftigt försvagad i benen och har även börjat känna av svaghet i händerna. Hon har dålig balans och har framförallt ont i knäna.

– Det är nästan omöjligt för mig att ta mig ut själv med barnen nu, förra veckan fick jag rullstol också. Jag tänker att vardagen annars väl egentligen är som alla andras vardag. Det är inte mer saker än så. Jag har ingen assistans ännu. Jag klarar av helt vanliga saker hemma och sysslor.

Sen Annika fick diagnosen har hon lärt sig att leva dag för dag och inte ta någonting för givet.

– Jag är väldigt ödmjuk inför framtiden. Men jag ska inte ljuga heller. Jag är väldigt rädd för en del delar. Men otroligt tacksam över att det går så långsamt som det gör. Men jag ser verkligen ljus på framtiden. Oavsett vad den kommer innebära.

Foto: Hannele Bång, privat