Mamman: Så är det att vara förälder till barn med npf-diagnos

Om man inte är förälder till ett barn med adhd, autism eller annan neuropsykiatrisk funktionsnedsättning kan man omöjligt förstå hur det är. Utmaningarna som kommer oförberett, oron som ständigt är närvarande och känslan över att inte känna sig förstådd.

Det här är NPF-diagnoser

Trebarnsmamman Johanna Goa, 35, är beteendevetaren som för några år sedan startade företaget NPFpussel i hopp om att sprida kunskap om npf-diagnoser.

– Jag vill lyfta barn med npf och oss föräldrar, som ofta känner oss både ensamma och ifrågasatta, säger Johanna.

Barn med npf-diagnos – Johanna Goa berättar

Att ha barn med en npf-diagnos innebär extra utmaningar, något Johanna kan hålla med om.

– Ja, jag skulle ljuga om jag sa att livet som npf-förälder är fläckfritt.

Johanna, som både har professionell och personlig erfarenhet av barn med npf-diagnos, berättar att det tog ett tag innan hon kunde känna sig lugn i sitt föräldraskap.

– Jag vet att mina val och mina handlingar är rätt – även om omgivningen ifrågasätter varför mina barn inte går på fritids eller varför jag stöttar med sådant mina barn ”borde” klara av.

Som npf-förälder har man andra förutsättningar att arbeta än de flesta andra, något som Johanna och hennes man behövt finna sig i. Båda kan exempelvis inte jobba heltid.

– Jag har slutat sörja den biten utan uppskattar istället att vi har möjlighet att finnas där för våra barn när det behövs.

Som vilka andra familjer som helst har Johanna och hennes familj behövt hitta vardag som fungerar så bra som möjligt. När hon ska sova har hon ofta en bild av morgondagen och de rutiner som ska upprätthållas.

– Jag förbereder genom att lägga fram kläder, packa skolväskor och uppdatera väggschemat. Trots det så vet jag inte om något kommer bli som jag föreställt mig.

Men trots det finns det en oro. Kommer det bli en dag där allt flyter på eller tar det stopp redan vid ytterdörren?

– Redan när jag väcker barnen får jag en känsla över hur dagen kommer att bli. Jag balanserar på en vansinnigt tunn tråd som kan brista precis närsomhelst.

Att ständigt vara på sin vakt eller känna oro måste vara jobbigt. Hur återhämtar du dig?

– Med en rask promenad med hunden, att få gå alldeles ostört på toaletten eller när jag ensam får dricka en kopp kaffe på morgonen.

Mer kunskap om föräldrar till barn med npf-diagnos

Det är svårt att vara npf-förälder. Johanna förklarar det som att man slits mellan samhällets förväntningar och barnets mående.

– I hjärtat har vi alltid de rätta valet, men lagarna får oss att känna oss som brottslingar när vi lyssnar in våra barn som har ångest över att exempelvis gå till skolan.

Men för Johanna är dessa barn krigare. Johanna säger att hon försöker vara noga med att skilja på vilja och förmåga – för det är skillnad på att inte vilja någonting och inte klara någonting.

– Barn vill göra rätt och lyckas i ögonen av sin omgivning. De vill inte slåss, tappa bort sina saker eller bli hemma från skolan. När vi ser så på barnen blir vi mindre benägna att hota, straffa eller muta, och istället stötta och hjälpa.

Johanna menar att det behöver finnas en större förståelse i samhället, dels kring barn med npf, men också deras föräldrar. Bakom ett barn med exempelvis skolångest står ofta en förälder som stångat sig blodig för att möta samhällets förväntningar och samtidigt värna om sitt barns mående.

– Vi behöver bemötas med ödmjukhet och respekt för det otroligt hårda arbete vi faktiskt gör.

Hur skulle du säga att det är att vara förälder till ett barn med npf-diagnos?

– Jag tror att det påverkat synen på livet i sin helhet. Inte bara sättet att bemöta och anpassa för barnen, utan som förälder får man successivt ett annat perspektiv på livet. Vi förbiser så mycket.

Kan du ge exempel?

– Vi ser inte längre en måltid där alla är samlade och äter en och samma maträtt som ett alternativ, vi uppskattar en måltid där alla får i sig någon typ av mat. Och vi strävar inte heller efter att maximera tillvaron, utan vi strävar efter att orka.

Foto: TT/Privat