Elvira var 1,5 år när hon diagnostiserades med en hjärntumör

Vi vet att gråt är ett sätt för bebisar att kommunicera. Det är så de berättar att något inte är som det ska. Oftast handlar det om att de vill sova, äta eller ha en ny blöja. Men när blir gråt så pass intensivt att det handlar om något helt annat?

När Elvira föddes var hon en missnöjd bebis. Hon kräktes och skrek väldigt mycket. Föräldrarna Viveka och Roland förstod nästan direkt att allt inte stod rätt till och sökte vård. Efter många utredningar fick föräldrarna det värsta tänkbara beskedet. Elvira, då 17 månader gammal, hade en hjärntumör som funnits med sedan födseln. Här är hennes historia.

Se också: Cancerfondens film

Idag är Elvira 25 år och beskriver sig som en kreativ, varmhjärtad och omtänksam person med mycket humor. Hon är uppvuxen i en stor familj med föräldrar, tre systrar och en nära relation till sina morföräldrar.

– Min uppväxt har varit jättefin. Jag har vuxit upp i en liten by utanför Landskrona och flyttade hemifrån när jag var 21 år, säger hon.

Utifrån sett kan det se ut som att Elvira haft en barndom likt många andra ungdomar, men det finns en sak som alltid funnits där och gjort sig påmind.

– Den har ju även bestått av otaliga turer till Lunds universitetssjukhus för cellgifter, strålning och röntgenundersökningar, berättar hon.

Elviras cancerdiagnos

Elvira var bara 17 månader när hon diagnostiserades med en hjärntumör. Hela hennes liv har bestått av sjukhusbesök. Medan andra barn hade dagar med kompisar, lek och fritidsintressen blev vårdpersonalen och alla kontroller på sjukhuset en del av Elviras vardag.

– Jag minns inget från själva sjukdoms- eller behandlingstiden. Mina första egna minnen är nog efterkontrollerna med röntgen och uppföljningsbesök, berättar Elvira.

Men den som minns hur allt faktiskt började är hennes mamma Viveka. Hon berättar:

– När Elvira föddes kräktes hon hela tiden och var allmänt missnöjd med livet. Hon grät och skrek. Hennes vänsteröga var svullet och rann väldigt mycket. Dessutom hade hon en argrynka i pannan, vilket säkert var för att hon hade ont i huvudet. En och en halv månad efter förlossningen kände jag att vi var tvungna att snabbt döpa henne för att hon skulle ha ett namn – ifall det värsta skulle hända.

Viveka berättar att de redan från början sökte vård för hennes kräkningar och dåliga viktuppgång. Efter många och långa utredningar fick de mardrömsbeskedet.

– Att Elvira hade en hjärntumör kom som en stor chock. Jag bara föll ihop. Att få beskedet var ju fruktansvärt. Samtidigt var det en lättnad att vi nu visste vad det var och kunde utgå från det för att få henne frisk, säger hon.

”Mot alla odds fungerade behandlingarna och tumören krympte”

När Elvira fått sin diagnos lades en plan för hur hennes behandling skulle se ut. Det här har hon fått återberättat för sig.

– Läkarna valde att öppna upp mig för att försöka operera bort tumören, men de insåg under operationen att de inte kunde röra den. Hade dom gjort det hade jag mest troligt blivit som en grönsak, alldeles livlös, berättar Elvira och fortsätter.

– Därför började de i stället att behandla mig med först cellgifter och vid tre års ålder började jag behandlas med strålning och det höll på fem dagar i veckan, i fem veckor. Mot alla odds fungerade behandlingarna och tumören krympte och ”dog”.

Viveka fyller i:

– Ja, hon fick cellgifter en gång per vecka i tio veckor, sedan en gång per månad i tio månader. Under hela den här tiden kräktes hon och blev i början matad via sond ner i magen. Längre fram opererade man in en så kallad knapp i magen där hon fick all mat, samtidigt som hon tuggade och spottade ut. Smaken kände hon men hon kunde inte svälja. Elvira var tre och ett halvt år innan hon kunde börja äta och svälja själv.

Under Elviras sjukdomstid levde familjen ett ganska isolerat liv. Elviras mormor slutade sitt arbete som sjuksköterska på Vårdcentralen och började jobba hos familjen, via Landskrona kommun. Elviras pappa kunde behålla sitt jobb och Viveka kunde vara hemma med barnen.

– Elvira var väldigt infektionskänslig under den här tiden. Skulle hon få en infektion behövde hon i värsta fall hoppa över ett behandlingstillfälle, vilket vi inte ville. Därför försökte vi undvika att ha besök hemma, berättar Viveka.

I fotoalbum kan Elvira titta på mängder med fotografier från tiden när hon och hennes systrar var små. Via dem kommer många minnen upp, dock är det sådant hon fått återberättat för sig.

– Mina egna minnen är röntgenundersökningarna. Hur hela familjen, mormor och morfar varje gång packade oss i bilarna och körde ner till Lund, berättar Elvira.

– Ja, det var mycket körande till Lund men det var ju vårt liv och man gör allt för sina barn, fyller Viveka i.

– Jag minns också hur jag varje gång fick lämna fram en cd-skiva som jag ville lyssna på under undersökningen. Och så minns jag undersökningsrummet och vägen nere i källaren med elefantstegen på golvet, säger Elvira.

Innan varje röntgenundersökning var Elvira tvungen att få en nål i armvecket. På avdelningen där de satte nålen jobbade många fina sköterskor, berättar hon.

– De jag minns mest är Marie och Signe. Signe hade alltid en docka gjord av träpärlor hängande i bröstfickan.

Hur cancerdiagnosen har påverkat Elvira

Elvira berättar att sjukdom alltid funnits med henne både fysiskt och psykiskt. När hon blev äldre behövde hon gå på undersökningar och kontroller för att se att kroppen utvecklades som den skulle.

– Eftersom min tumör växer ut från hjärnstammen, blev strålningen väldigt nära hypofysen som utsöndrar tillväxthormon som behövs för att utvecklas. Under i tonåren var jag tvungen att gå till en endokrinolog som kollade så att utvecklingen gick i rätt riktning. Att som 14-åring behöva ”blotta” sin kropp inför någon och få frågor om mensen börjat, var jobbigt” säger Elvira.

När hon var kring 16 år stressade hon upp sig själv så mycket att hon trodde att cancern var tillbaka på riktigt, av egentligen ingen anledning.

– Då fick jag min ångest och depression och trodde jag skulle dö. Jag kom ur depressionen genom att få kontakt med andra cancerdrabbade barn och personal som jobbade på sjukhuset som jag kunde prata med. Att få prata med folk som förstår och gått igenom det jag själv fick gå igenom hjälpte mig verkligen ur det. Idag är jag inte alls lika påverkad av min cancer, och får jag någon gång ont någonstans kan jag oftast vara rationell och härleda smärtan till att jag kanske druckit dåligt under dagen eller så, säger hon och fortsätter.

– Men självklart är jag orolig att cancern ska komma tillbaka. När jag var yngre kunde jag ibland gå runt och känna på skallen efter nya ”knutor”, som vi kallade min tumör. Jag blev orolig om jag fick ont inuti kroppen eller om jag fick ”oförklarliga” blåmärken. Allt som kunde vara cancer var det i mitt huvud. Det var jobbigt att leva så.

Vad gjorde hon då?

– Grupper som Barncancerfonden Södra och Maxa livet har hjälpt mig att bearbeta detta. Det har hjälpt mig att kunna prata om det med folk som vet och känner detsamma. I nuläget lever jag inte alls med samma oro och det är otroligt skönt. Idag mår jag superbra och lever som alla andra. Jag älskar livet och är så tacksam. Tacksam för alla som finns i mitt liv, och att jag får gå till ett jobb som jag älskar. Jag har idag inga men av min cancer, varken fysiskt eller psykiskt, säger hon.

Men hur är det att vara förälder till ett barn som drabbas av cancer? Hur påverkas man? Viveka säger:

– Jag vet faktiskt inte hur det har påverkat mig, jag vet ju inte hur det skulle varit om hon fötts helt frisk. Jag vill tro att vi försöker ta vara på livet, men eftersom det var så från dag ett så har vi nog formats till det vi är idag utan att känna att det är något som är konstigt eller fel. Elvira är ju vårt minsta barn av fyra systrar, och med eller utan sjukdom så har vi försökt fostra och behandla henne som de andra tre. Vi är idag en stor bullrig familj med mycket kärlek i, säger Viveka.

Under hela Elvira liv och alla sjukhusbesök har mamma Viveka alltid varit med. Hon har varit en stöttepelare och alltid funnits där för Elvira.

– Hon har fajtats för mig och sett till så att läkarna sköter sig och gör allt i sin makt för att jag ska få den bästa behandlingen och det bästa livet. Min mamma är fantastisk. Vi har en superfin relation, det har jag med hela familjen – och med mormor och morfar, avslutar Elvira.

Foto: Privat