Emmas son har typ 1-diabetes – så påverkas livet

Varje dag insjuknar två barn i typ 1-diabetes i Sverige. Sverige är, tillsammans med Finland, ett av de länder där flest drabbas av diabetes. Emmas son Juno var bara tio månader när han blev sjuk.

Se också: En unge - 100 frågor

Emma bor i Falun tillsammans med sina tre söner. Juno är det yngsta barnet och har nyss fyllt åtta år. Emma berättar att de även har firat hans sjuårs "Diabetic anniversary" alltså hans diabetes-födelsedag. För nu är det sju år sedan han insjuknade.

– Det firar vi med glasstårta och paket, för att göra livet så roligt som möjligt, berättar Emma.

Augusti 2014

Sommaren 2014 var Emma föräldraledig och hemma med Juno. Hon började misstänka att han inte mådde bra då han ammade och kissade väldigt mycket, även på natten. Emma kontaktade vårdcentralen som hänvisade henne till Huddinge sjukhus.

– Det var bara två dagar som Juno var dålig. Första dagen ammade och kissade han mycket. Dag två blev han slö. När det gäller små barn blir de sjuka väldigt snabbt eftersom de har mindre resurser, säger Emma.

På Huddinge akutmottagning fick Juno lämna urinprov. Sedan ändrades allt. Både läkare och sjuksköterska rusade in på rummet och de var väldigt allvarliga. Juno hade ett blodsocker på 57 och det ska normalt ligga mellan 4 och 8. Han hade det som kallas ketoacidos, syraförgiftning, och det är livshotande. Juno fick åka akut ambulans direkt till Astrid Lindgrens barnsjukhus.

– Allting blev väldigt bråttom och personalen skulle sätta infarter på honom direkt utan bedövning, och de sa till mig att jag skulle sluta amma, men jag struntade i det och jag ammade medan de satte infarterna. Först skulle jag inte få följa med i ambulansen, men jag sa "inte en jävla chans, jag släpper inte mitt barn", berättar hon.

Inlagd på Astrid Lindgrens barnsjukhus

Det var kväll och ambulansen körde fort genom folktomma gator. Juno blev inlagd på barnintensiven.

– Han fick slangar överallt och jag förstod ingenting, allting var väldigt overkligt. Juno var på gränsen mellan liv och död.

Natten som följde satt Emma med Juno i famnen hela tiden. Hon sov ingenting. Juno blev stucken i fingrarna varje halvtimma dygnet runt för att få blodsockervärdet kollat, till slut blev hans fingertoppar svartprickiga. Efter någon dag blev Juno bättre när han fick insulin och orkade promenera runt på avdelningen uppkopplad till en droppställning. Emma hade svårt att orka hänga med i Junos tempo, eftersom hon inte sov på nätterna.

Måndagen efter fick hon och Juno träffa läkare för att lära sig om diabetes.

– Det finns ingen facit när det gäller typ 1-diabetes, gör så här så blir det bra, det är många faktorer som spelar in.

En kamp

Emma berättar att det har varit en kamp att få rätt hjälpmedel till Juno. Han fick en insulinpump som inte fungerade för honom och de har fått testa sig fram.

– Under Junos första år levde vi med konstant kris och panik. Om Juno vaknade på natten och skrek i panik och hans sensor inte visade något värde var det svårt att förstå varför han skrek. Det var svårt att veta om han var akut låg eller hög i blodsockret eller om han hade tandsprickning. Det har varit som en berg och dalbana dygnet runt.

Det här gjorde att Emma blev extremt trött, en trötthet som hon även idag upplever. Emma är ensamstående förälder till Juno och hon har aldrig någon avlastning. Hon kan inte komma ihåg när hon sov en hel natt sist.

– Jag är glad att jag i grunden är en stabil person själv, det gör att jag har orkat. Jag har orkat kämpa för att han ska få det allra bästa. Det jag önskar på kvällen när man har haft en lång dag är att bara kunna slappna av till hundra procent och inte behöva bli väckt av larm från blodsockersensorn. Det är drömmen. Jag måste alltid ha beredskap och det känns som jag sover med ett öga öppet jämt.

Möts av okunskap

Något av det svåraste tycker Emma är okunskapen hos allmänheten.

– Det är en sjukdom som handlar om liv och död. Det vet inte allmänheten och det är anmärkningsvärt eftersom det är otroligt många barn som har diabetes, säger Emma och fortsätter

– Jag har fått höra "vilken tur att det bara är diabetes". Jag förstår att folk kan tänka så men det handlar om okunskap. Det finns fantastiska tekniska hjälpmedel, och vi har hittat rätt just nu, men det innebär absolut inte mindre jobb för oss föräldrar, tekniken kräver en insats av oss. Folk förstår inte vilket dygnet runt-jobb det är för mig, hur många nätter jag varit vaken.

Emma vill att Juno ska vara vän med sin sjukdom och idag är Junos inställning att han älskar sin diabetes. Emma beskriver honom som ett välmående och klokt barn.

– Vi kämpar tillsammans. Diabetes är en skitsjukdom men vi gör det bästa vi kan.

Vad vill du säga till andra föräldrar där barnet insjuknat i typ 1-diabetes ?

– Jag tycker det är jätteviktigt att tillåta sig själv att sörja. Man behöver bryta ihop, det gör jag med ibland, och sen kommer man igen starkare. Sedan är det att man behöver ta reda på vilka tekniska hjälpmedel som passar bäst för vår livssituation, man behöver läsa på en hel del själv. Och när man levt med diabetes ett tag, försök att vända det till något så positivt som det bara går. Jag vill också rekommendera andra att stötta Barndiabetesfonden, så forskningen kring typ 1-diabetes ska gå framåt.

Foto: Privat