Felicias dotter fick diagnosen MIS-C: "Trodde jag skulle förlora henne"

Felicias dotter fick MIS-C

Det här är en insändare. Eventuella åsikter eller tankar är skribentens egna.

Jag skulle bara behöva skriva av mig och ventilera alla känslor jag har inom mig... Och förlåt för ett långt inlägg.

Den nionde juni vaknar jag och min man upp som vilken dag som helst, vi ska gå in till våra döttrar för att säga godmorgon och göra dom färdiga för förskolan. Men sekunden min yngsta dotter Li vaknar är det något som inte står rätt till, hon är jättearg, ledsen och grinig vilket hon annars aldrig är. Hon är den i familjen som nio gånger av tio alltid är glad. Min tanke är ju då direkt att hon har feber och jag tar tempen på henne. Hon har 37 grader men var fortfarande otroligt ledsen. Testar att ge henne frukost med det vill hon inte ha så jag bestämmer att hon får vara hemma från förskolan ändå. Medan hennes pappa lämnar storasyster på förskolan är jag och Li hemma, jag försöker fortfarande lista ut vad felet kan vara men hon verkade liksom helt frisk.

Två timmar går och hon blir inte gladare så jag tar tempen på henne igen och hon har då plötsligt 40 graders feber från ingenstans och utan andra symtom. Hon får febernedsättande och blir lite piggare under dagen men när kvällen kommer blir hon otröstlig igen. Hela natten består av skrik och gråt och absolut ingenting duger. Den natten bröt jag ihop ett flertal gånger för jag kände mig så otillräcklig som mamma, vad jag än gjorde kunde jag inte få henne att komma till ro.

Mamma Felicia med storasyster.

"Det är nu helvetet börjar"

Fredagen den 10 juni kommer och hon vaknar med 41 graders feber. Det är nu helvetet börjar... Hon får medicin men det hjälper inte. Vi får inte med febern, även fast vi kombinerar maxdos av både Alvedon och Ipren (enligt läkarens rekommendationer) Febern fortsätter vara hög men fortsatt inga andra symtom. Några timmar går och vi ser två små prickar i hennes ansikte som inte var där innan, en på näsan och en ovanför ögonbrynet. Vi lägger inte så mycket större vikt i det då för barn kan ju ha små prickar. Några timmar går och febern fortsätter vara hög 40-41 grader och dom 2 prickarna blev större och fler. Hon fick utslag i ansiktet, bakom öronen, hårbotten, magen, ryggen och benen. Hennes allmäntillstånd är väldigt påverkat och hon låg bara helt still och gjorde ingenting i flera timmar. jag blir väldigt orolig då hon normalt är aktiv, som ett barn på femton månader normalt är.

"Blir hemskickade från barnakuten"

Vi åker då in till barnakuten med henne där vi får ett väldigt oproffsigt bemötande. De tar kontroller på henne, kollar feber, lyssnar på lungorna och vill ta ett urinprov. Efter två timmar lyckas jag äntligen få till ett urinprov som dom kan analysera. Efter en stund kommer läkarna tillbaka och säger att vi kan åka hem då urinprovet var bra. Dom tog alltså inte ens en snabbsänka på henne för att se om hennes infektionsvärde var förhöjt. Hon hade liksom 41 graders feber utan andra symtom och utslag på hela kroppen som har kommit utan förklaring. Men vi åker hem och den natten börjar hon spy, fortfarande hög feber och väldigt ledsen. Hon kommer fortfarande inte till ro och det verkar som att hon har ont.

Lördag den 11 juni vaknar vi åter upp igen och hon har 40-41 graders feber, utslagen har blivit ännu fler och ännu större och hon är så pass påverkad att jag trodde jag skulle förlora henne där ett tag, hon var inte med överhuvudtaget. Jag säger till min man att det är något som inte stämmer, hon måste kollas upp igen - ordentligt. Så vi åker till barnakuten igen och denna gången kommer jag inte ge mig förens jag har svart på vitt vad som är felet på min dotter. Lyckligtvis får vi ett betydligt mycket bättre bemötande den här gången. Dom gör en rad blodprov och tar kontroller på henne hela tiden för att se så hon inte försämras under tiden vi är där. Tyvärr så tar det ändå rätt lång tid, vi får vänta i några timmar innan vi får svar på allt men när blodproverna kommer visar det sig att hon har ett crp på 280 och ett BNP på 5200. Alltså är hon väldigt sjuk. Vi blir inlagda för att utredas vidare. Hon ska nu börja få väldigt mycket mediciner och det är kontroller varje timme, hon är även uppkopplad dygnet runt så dom ser hennes puls. Dom gör lungröntgen, ultraljud på magen, som tar blodprover efter blodprover men dom vet inte vad det kan vara. Li svarar inte heller bra på medicinerna och hennes crp fortsätter att stiga trots stark antibiotika intravenöst. Febern går inte ner och allt är bara en mardröm just nu.

"Hon fortsätter att bli sämre och svullnar upp i ansiktet"

Söndagen den 12 juni efter en natt med kontroller varje timme och dålig sömn tas nya blodprover som visar att hennes crp fortsatt stigit och är uppe i 340 nu. Hon blir bara sämre, svarar intepå medicinerna och utslagen blir värre. Nu har hon även börjat svullna upp i ansiktet. Söndagen går och hon blir sämre. Så ett beslut måste tas. Två läkare och en narkosläkare kommer in till oss på eftermiddagen och berättar att dom inte kan göra mer, hon behöver intensivvård och dom har inte resurser att hjälpa henne mer. Vi ska flyttas till Karolinska i Stockholm. Så under kvällen förbereds allt för avresa mot storstaden. Vid 23 på kvällen kommer ambulansen som ska transportera oss. Med i ambulansen åker en narkosläkare för att kunna söva henne ifall något drastiskt skulle hända under vägen. Vi åker med blåljus hela vägen in till Karolinska och väl på plats väntar dom på oss. Läkare och sköterskor kommer och undersöker och börjar sedan behandla henne direkt med nya och starkare mediciner.

Måndag den 13 juni är värdena fortfarande dåliga och det bestäms att göra ultraljud på hjärtat. Det är så vår vardag ser ut nu. Hon har infarter i båda armarna med massa sladdar och slangar överallt som är i vägen för henne. På kvällen tas beslutet att hon ska få åka ner på operation och sövas. Att se sitt barn vara så otroligt sjuk och nu hålla henne i handen när hon ska sövas. Sen sitta ovetandes på vårt rum tills dom ringer från uppvaket. Det var en hemsk upplevelse och många tårar fälldes.

"Inte ens 300 fall i Sverige"

Nu är vi inne på dag fyra och framtiden är oklar. Vi vet inte hur lång sjukhusvistelse vi har framför oss, vi vet inte när det kommer vända för henne, vi vet ingenting ... Och ovissheten är fruktansvärd! Jag har ju även min man och min andra dotter hemma i en annan stad som jag saknar så mycket så det gör ont. När storasyster, 2 år, ser sin lillasyster på FaceTime säger hon ”Li, aj aj”. Att en sån liten tjej förstår att henne lillasyster mår dåligt, det gör så så så ont i mig. I skrivande stund känner jag hur tårarna börjar rinna, men till saken: vad är det då hon har fått? Jo, en ny diagnos som heter MIS-C som är en påföljd av corona-viruset som barn kan drabbas av. Jag hade ingen aning om att detta ens fanns! Det har inte ens varit 300 fall av detta i Sverige sen corona kom, och det är både allvarligt, ovanligt och kräver intensivvård.

Vi är fortfarande kvar Karolinska och hon vårdas på obestämd framtid. Vad hade hänt om jag inte följt mammakänslan att nått var fel, tänk om vi inte hade åkt in igen ... Jag vill dela med mig av detta så fler får veta vad Corona ställt till med .Och är du fortfarande kvar såhär på slutet så tack för du tog dig din tid och läste. Tiden ska man vara försiktig med och detta har lärt mig att inte ta livet för givet. Det är när man minst anar som livet kan vända med en u-sväng. Ta hand om era nära och kära. Ni kan följa resan på min instagram.

Felicia Lyxell

Foto: Instagram

Mer läsning för dig
Barnläkaren om att blodprov kan förutspå plötslig spädbarnsdöd: ”Det är en enorm nyhet!”
Barn drabbas av akut hepatit – behöver vi vara oroliga? Här är allt vi vet
Veckans läsarfråga: Rädd för vaccin och tanken på att vaccinera mitt barn, tacksam för experthjälp!