Mammorna har förlorat varsitt barn – så kom de vidare i sorgen

För Sally var det en allvarlig hjärnskada och hon hann aldrig fylla 1 år. För lilla Ture hette det Krabbes sjukdom och han fick inte bli 2.

Mammorna Alexandra Azar Brandin och Emelie Revelj har båda förlorat ett barn.

– Sally hade väldigt mycket hjälpmedel under tiden hon levde, men vi fick göra vårt bästa för att skapa oss de minnen som gick, berättar hennes mamma Alexandra.

Under en väldigt dramatisk förlossning där Alexandras livmoder sprack och personalen var ute för sent, fick Sally syrebrist. De första veckorna i livet var hon nedsövd – och hann egentligen aldrig komma hem ordentligt, säger Alexandra.

– Sammanlagt under hennes fyra månader var vi nog hemma en och en halv vecka. Annars bodde vi bara på ett ställe som hette Lilla Erstagården där hon fick palliativ vård.

På hemmet fick hon döpas och familjen försökte ha ett vanligt liv, de där månaderna år 2018. Sallys storebror Nicolas hann fylla två och fick ha kalas där på Erstagården, berättar Alexandra.

Och det var egentligen först under inskrivningsmötet på boendet som hon och maken Sam helt förstod att Sally nog inte skulle klara sig så länge. Nästan ingen hennes basala funktioner funkade, hon kunde inte blinka, svälja, röra sig eller ge respons på smärta.

– Då under mötet bestämde vi hur vi skulle göra med hjärt- lungräddning, alltså livsuppehållande vård, om det behövdes. Vi bestämde tillsammans med läkaren att hon kunde få lungräddning om något hände men inte hjärträddning. Och ja, det var då jag förstod skulle jag säga.

Träffade Emelies familj

Lilla Erstagården ligger i Nacka och är Sveriges enda barnhospice. Här träffade Alexandra nu Emelie med sambon Andreas och sonen Ture och de två mammorna hittade varandra där i sorgen.

Ture föddes helt frisk till två jättelyckliga föräldrar men började efter några månader röra sig allt sämre, berättar mamma Emelie.

– Vi började tro att det var något som var fel. När han var ungefär åtta månader så fick vi veta att det var en dödlig och obotlig hjärnsjukdom som heter Krabbes sjukdom.

Samtidigt fick Emelie och Andreas också det värsta beskedet man kan tänka sig som förälder: Att Ture skulle dö. Han skulle troligtvis inte bli äldre än två år sa läkaren.

Hennes lilla son följde snabbt den förväntade, nedåtgående, kurvan. Snabbt tappade han viktiga hjärnfunktioner och därmed alla färdigheter i kroppen. Det var ett rent helvete, förklarar Emelie, och beskriver en av situationerna hon tvingades gå igenom.

– Vi försökte göra roliga saker för att ha några fina minnen att hålla kvar vid senare. En gång åkte vi på en babblarnakonsert. Det var jag och Tures moster som var med på konserten och vi stod där och grinade bland alla andra glada barnfamiljer, för det blev en så sjuk situation.

Emelie skrev ner i en bok vilken dag Ture skrattade, för att hon visste att han snart inte skulle kunna göra det mer. När han blev sämre hade de redan hunnit förbereda sig mycket på döden, även om det låter konstigt förklarar hon.

– Det jobbigaste var faktiskt att få sjukdomsbeskedet. Då förstod man inte hur man skulle ta sig igenom något sådant. Men det gjorde vi och när han väl försvann hade vi sett honom så sjuk.

Hon och sambon var i perioder på Lilla Erstagården för att få stöttning och avlastning men den mesta av tiden skötte de hans palliativ vård hemma.

Dagen då Ture dog satt hon faktiskt i vardagsrumssoffan.

– Vi var påväg att åka in dit för vi visste att det nog bara var dagar kvar. Jag satte mig med Ture i soffan och tänkte att de här är nog sista gången jag kommer sitta med honom här, för sen kommer vi åka dit och han kommer aldrig mer följa hem. Jag satt där och sjöng för honom, Blinka lilla stjärna. Sen var det som att han tog en djup suck och var borta.

Sally dog i mormors famn

Alexandra berättar att hon, till skillnad från Emelie, kände sig oförberedd på att hennes dotter skulle ta sitt sista andetag.

– Sista veckorna fick hon knappt i sig någon mat så hennes hud blev som på en gammal människa, helt lös, och hon var så mager. Personalen hjälpte mig med att byta blöja och ta på kläder så att jag inte skulle behöva göra det mest obehagliga, säger hon.

– Jag var väldigt rädd för själva dödsögonblicket. Jag undrade hur en död kropp skulle se ut och ett dött barn. Det var en stor ångest för mig hela tiden.

Under Sallys sista natt på Lilla Erstagården förstod Alexandra att det kanske snart skulle hända. Hon hade slutat äta helt några dagar tidigare.

– Jag var med Sally och mamma i Sallys rum men så vaknade Nicolas, hennes storebror, och var ledsen i vårt andra rum. Dörren var öppen mellan rummen när jag var där och tröstade honom och under den lilla tiden som jag la om honom tog Sally sitt sista andetag i min mammas famn. Det var som att hon nästan visste att ”Nu passar jag på medan mamma inte är med storebror”. Jag höll henne efteråt och så, men det kändes väldigt fint att jag faktiskt slapp känslan av det här sista andetaget som jag tyckte var så otroligt obehagligt.

Podden Utan dig har blivit en del av sorgearbetet

Hur kommer man vidare när man förlorat ett barn och vad behöver man av sin omgivning?

Både Emelie och Alexandra har på olika sätt tagit sig vidare i livet, även om de båda känner sig som förändrade personer i grunden.

Psykologhjälp, samtal med nära och att besöka Lilla Ersta gård igen har varit en del av helandet för dem båda.

De har också startat podden Utan dig, där de samtalar med både professionella och föräldrar som varit med om samma sak.

– Vi kände båda två att det saknades något sådant när vi hade barn som skulle dö. Och även om det är jobbigt att höra om andra som också varit igenom det eländiga, får det en att inte känna sig lika ensam. Det är skönt att prata med någon som förstår för man behöver inte ha något filter. Så att göra podden har varit väldigt viktigt för mig, säger Emelie.

Samtidigt som båda hon och Alexandra har jobb och plugg nu, försöker de också tillsammans med en tredje mamma som förlorat sin dotter att utveckla poddverksamheten. Snart hoppas det att den kan även innehålla till exempel föreläsningar, en webbshop och ideella stödgrupper runtom i landet för föräldrar som förlorat sina barn.

De har fått fin feedback från lyssnare – och är inte förvånade att andra känner behovet av gemenskap.

– Att dela en gemenskap och inte känna sig ensam håller jag med om är, och har varit, jätteviktigt, säger Alexandra.

Bättre och sämre sätt att vara som anhörig

En annan viktig del av livet är anhöriga som visar omtanke och hjälper till, förklarar Alexandra och Emelie.

Fortfarande nu, men speciellt när Ture och Sally precis gått bort, var en viss typ av stöd extra hjälpsamt.

– Något jag behövde var att personer i min närhet tog kontakt med mig och hade konkreta förslag på hur de kunde hjälpa mig. Till exempel ”Ska jag komma den här tiden och klippa gräsmattan?” eller att komma med färdiglagad mat, säger Alexandra.

Hennes bästa kompis föreslog till exempel att de skulle resa iväg på en spadag, bara de två.

– Sånna saker var mer hjälpsamt för mig än att bara säga ”Jag finns här om du behöver något”.

Emelie håller med.

– Nej precis, man orkade ju inte be om hjälp alla gånger eller konkret komma på vad det var man behövde hjälp med, även om personer i ens närhet erbjöd sig.

Är det något annat som är bra att tänka på som anhörig, tycker ni?

– Ja, att våga prata om barnet. Var beredd på att lyssna på samma berättelse många gånger. Ställ frågor och var intresserad, och sluta inte med det för att det gått ett år eller mer. För mig har det också varit betydelsefullt att andra till exempel kommit ihåg födelsedagen, säger Emelie.

Men tyvärr, vittnar de, finns också vissa beteenden från omgivningen som känts mer klumpiga.

– ”Vilken tur att du var ung”, har jag fått höra till exempel. Det tar ju inte bort något av sorgen, säger Alexandra.

Emelie fyller i:

– Ja eller ”Tiden läker alla sår” eller ”Vad bra att du fick ett till barn”. Så behöver man inte säga.

Förändrats som personer

Det kan, som Emelie förklarar, aldrig döva sorgen att få ett till barn. Men ett att få ett till barn hör faktiskt till historien för båda mammorna som blev gravida nästan samtidigt. Nu har Emelies dotter Ester hunnit bli ett år och Alexandras dotter Iris, 1,5.

I vardagen går det upp och ner för dem. Emelie har fått svårare att hantera stress sen Ture dog och Alexandra har blivit mer orolig efter att Sally togs ifrån henne. Båda har förlorat lite av sitt minne, säger de.

De vittnar också om att sorgen är något som finns med hela tiden i livet. Man sörjer inte bara allt man förlorat med sitt barn, utan även allt man går miste om att uppleva med dem – och vissa dagar blir man fortfarande jätteledsen eller känner ångest.

– Det var en av våra poddgäster som sa att när hon blir sådär jättejätteledsen är det som att hon är närmre sitt barn, och så har jag försökt börja tänka så om de stunderna också. Men ja... en vanlig dag... vi har det också bra. Lillasyster fyller våra dagar mycket och vi försöker göra Ture delaktig så mycket vi kan, säger Emelie.

För henne har det varit svårt att komma tillbaka till jobbet och se alla som var mammalediga samtidigt men har sitt barn kvar.

– Man är inte missunnsam, men fantiserar om hur han skulle ha sett ut idag, förklarar hon.

För Alexandra liknar känslorna i vardagen det som Emelie beskriver.

– Man är ju glad och lycklig men den här lyckan som går enda in i själen, den når inte lika långt fram som den gjorde förut. Det är svårt att förklara men det är ju något som alltid saknas och man har ett trauma och en sorg som man aldrig kommer komma över, utan den kommer vara med en.

Foto: Privat