Mamma om hur det är att vara förälder till två barn med autism

Att få en diagnos på sitt barn kan leda till många olika slags känslor hos en förälder. Vissa kanske hoppas på att beteendemönster blir mildare allt eftersom barnet blir äldre, medan andra kan känna en sorts lättnad att något de länge misstänkt blivit bekräftat.

Tvåbarnsmamman Sara är 42 år. Hon bor i en storstad tillsammans med sin man Christian och deras gemensamma barn, Arvid som snart fyller 8 år och Sam, 4 år. När Motherhood träffar henne berättar hon att familjen är i en bra fas där vardagen rullar på så bra den kan.

Men så har det inte alltid varit.

– När jag ser vänner som har barn som lär sig allt i ett svep, pratar som en vuxen och kan mycket mer, inser jag att vi kanske inte har det så lätt, säger hon.

Tecken på NPF-diagnos

Vi backar bandet till år 2015. Sara var då gravid med parets första barn och hon och Christian såg fram emot att bli en familj. I graviditetsvecka 42 föder Sara sonen Arvid.

– Han var väldigt lugn och snäll, men hade väldigt dåliga mat- och sömnvanor. Ja, det var nästan så jag började fundera om det var så för alla föräldrar. Det var vid den här tidpunkten som jag började se de första tecknen på att allt inte stod rätt till, berättar hon.

Ofta kan det vara i förskoleåldern som barns olikheter upptäcks och Sara berättar att Arvid började förskolan när han var två år. Hon började fundera på varför han aldrig pratade om de andra barnen.

– Vi kunde gå förbi hans förskolekompis på gatan och de hälsade på Arvid, men för honom var det som att vi gick förbi en främling. Det var som att människor var osynliga för honom.

Sonen fick diagnosnivå 2 av autism

Ett år senare, två dagar innan Arvid skulle fylla tre år, födde Sara familjens andra son. Eftersom det ändå skulle komma hem en BVC-sköterska och titta på bebisen fick Arvid möjligheten att göra 3-årskontrollen hemma.

– Arvid har alltid fungerat bra i hemmamiljö. Hans diagnos är inte osynlig, men den är välfungerande. Så även under hans 3-årskontroll. BVC-sköterskan tyckte att han klarade det bra och det fanns inget särskilt hon reagerade på.

Månaderna gick och familjen försökte anpassa sig till livet som fyra. Sara var föräldraledig, Christian jobbade och Arvid tillbringade sina dagar med henne och sedan på förskolan. Det dök upp fler situationer som gjorde att Sara funderade om allt var som det skulle.

Det blev dags för Arvids 4-årskontroll och den här gången skulle de besöka barnavårdscentralen – en miljö som var helt ny för Arvid. Han blev stressad och fick fullkomligt panik.

– Sköterskan sade att hon var i chock över hur Arvid var och att hon ville att han skulle utredas för en NPF-diagnos. Efter flera månader fick han en diagnosnivå 2 av autism, berättar Sara.

Hur kändes det när du fick veta det?

– Eftersom förlossningen var traumatisk och han föddes med en fysisk skada på huvudet trodde jag först att det handlade om att han drabbats av en förlossningsskada, säger hon och fortsätter:

– Självklart blev jag orolig för framtiden och vad det skulle innebära att ha ett barn med en diagnos. Jag insåg ganska snabbt att jag behöver stå upp för honom. Hans tal är sent och han inte kan uttrycka sig, vilket betyder att jag behöver finnas där för att det ska bli bäst för honom. Jag har insett att det är något som kommer fortsätta hela livet.

”Jag har fått inse att diagnosen är genetisk”

Eftersom lillebror Sam har hela tiden varit raka motsatsen till sin storebror tänkte Sara och hennes man inte på att även han kan ha en diagnos. Men när de var dags för hans 3-årskontroll insåg de att han hade benägenheter för autism och valde att göra utredning direkt. Saras magkänsla stämde.

– Det handlade inte om någon förlossningsskada, diagnosen är genetisk.

Trots att båda sönerna har samma diagnos beter de sig väldigt olika. Arvid är snäll, lugn och empatisk, men saknar talet. Sam är raka motsatsen och kan vara mer fysisk. Sara förklarar:

– Arvid vill ha vänner, men saknar förmågan att bygga relationer med någon annan. Han älskar att umgås med små barn, vilket gör att han leker bra med barn som är 2–3 år yngre än vad han själv är.

– När de gäller Sam är det tvärtom. Kommer man för nära eller irriterar honom åker man på en smäll. Han har ett ointresse för andra människor och vill helst inte kramas. Han har en handfull människor som han känner tillit till, varav en är pedagog på förskolan. Han har haft bitperioder, men han har vuxit ifrån det. Jag skulle nog säga att jag är en lejonmamma som skyddar båda två, men Sam är den som mer fajtas för sig själv.

Som förälder är det lätt att jämföra barnen trots att man kanske inte alltid vill. Ett barn tar kanske mer plats än det andra, vilket kan göra att barnen behandlas olika. Sara berättar att det även förekommer hos dem.

– Vi försöker vara neutrala och ge dem båda en tillsägelse, men Sam är busigare och är mer utåtagerande, vilket tyvärr gör att han nog kommer undan med lite mer än han borde.

”Vardagen skulle inte vara så här enkel om han gick i en vanlig klass”

Sara säger att familjens vardag rullar på rätt så bra. Dagarna består av rutiner, det är till exempel alltid pappa som skjutsar pojkarna till förskola och skola på morgnarna medan Sara är den som hämtar.

Hon berättar att Arvid precis börjat första klass i en ny skola. Han går i en specialklass med tio elever – från förskoleklass upp till sexan. Sara menar att hon självklart hade önskat att han fick börja ettan med sin förskoleklass, men att det var hon och hennes man som valde tillsammans med skolan att ansöka om en specialanpassad förstaklass i annan skola.

– Det är klart att jag vill att mitt barn ska gå i en klass där det bara går 7-åringar, och inte i en klass där det är en mix med barn i blandade åldrar, med olika sorts behov. Men jag har insett att om han gick i en vanlig klass skulle det säkert ha kommit samtal om att han inte sitter still eller att han bråkar. Jag tror inte vår vardag skulle vara så här enkel om han gick i en vanlig klass.

Lärarna är specialutbildade inom barn och NPF-diagnoser och som en vanlig skola behöver även de följa vissa läroplaner. Saras ögon tåras och det märks att det är svårt för henne att prata om det.

– Jag vet att de håller på att utvärderar vilken nivå barnen ligger på. Arvid är snart åtta år, men han kan inte alfabetet, läsa eller räkna. Jag är fullt medveten om att det är så, men den dagen lärarna säger det kommer det bli verklighet på ett annat sätt, säger hon samtidigt som tårarna rinner längs kinderna.

Med den yngre sonen rullar dagarna på och för det mesta går det bra, men ibland får föräldrarna samtal om att han varit utåtagerande.

– Då brukar han få vara hemma ett par dagar för att lugna ner sig, berättar hon.

Kan inte identifiera sig som NPF-förälder

Att vara förälder till ett barn NPF-diagnos beskriver Sara som att hon hela tiden behöver ta på sig olika roller. Hon ska vara Sara, en vän, kollega och fru samtidigt som hon behöver föra sina barns talan och vara deras röst.

– Ingen av barnen kan gå på kalas eller till parken själv, ett barn med diagnos kan inte vara ensam på det sättet. När barn är Arvids ålder brukar man kunna låta hen gå ut i trädgården själv, men det kan jag inte göra med Arvid. Han kan nämligen inte säga vad hans mamma heter eller vad han har för adress.

Till föräldrar som har barn utan diagnos brukar man säga att egentiden kommer tillbaka, för Sara och hennes man Christian är det snarare tvärtom.

– Pojkarnas diagnoser blir mer påtagliga när de blir äldre. Jag och min man kan inte gå iväg någonstans, vi behöver vara med barnen hela tiden. Och när vi inte är med dem går mycket av min tid att mejla lärare, skola och Försäkringskassan.

Föräldrar till barn med en Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning blir ofta kallade NPF-föräldrar, vilket är ett begrepp som Sara har svårt att identifiera sig med. Hon upplever inte svårigheter på det sättet eftersom sönernas diagnos inte är hela hennes liv.

– När vi möter barn med större svårigheter känner jag mig lättad. Ja, som att vi kommit lindrigt undan. Det känns lite fult att känna så, men det är nog en försvarsmekanism, tor jag. Att få vara den med mindre problem i en situation, förklarar hon.

Men ibland slås hon av verkligheten. Saras ögon tåras igen.

– Men när jag ser andra vänner som har barn som lär sig allt i ett svep, pratar som en vuxen och kan mycket mer än Arvid och Sam, inser jag att vi kanske inte har det så lätt.

Det är svårt att sätta sig in i en annan människas situation – oavsett vad det handlar om. När vi frågar hur hon skulle vilja att man bemöter henne och pojkarna, svarar hon:

– Jag vill att man ska se på pojkarna som vilka barn som helst. När ett annat barn undrar varför de inte pratar eller är som alla andra, är min högsta önskan att föräldern tar sig tid att prata om det och säga varför det är så. Det är ofta en diagnos blandas ihop med att barnet skulle vara ouppfostrad eller sakna intelligens, men så är det inte.

Sam har varit med under hela intervjun och nu börjar han tycka att det för räcka. Han söker sin mammas uppmärksamhet genom att klättra upp och ställa sig i sin matstol. Sara håller sig lugn och visar ingen oro över att sonen ska trilla eller göra sig illa.

Är det något du oroar dig för, när det gäller dina söner?

– Idag försöker jag oroa mig för max fem år framåt. Jag ser hur mycket de ändras, lär sig och gör framsteg på sina sätt. Jag kan inte vara orolig för framtiden, då skulle jag nog börja må dåligt. Men jag hoppas att den dag de är vuxna kan jobba och få en meningsfull vardag. Jag kommer alltid behöva fajtas för dem, avslutar Sara.

Sara, Christian, Arvid och Sam heter egentligen något annat.

Bilden är en genrebild, det är inte personerna vi intervjuat.

Foto: TT

Se också: Det här är NPF-diagnoser