Npf-mamman Johanna: ”Känner oro över hur hösten kommer bli”

För många föräldrar förknippas en ny termin i skolan med glädje och spänning. Men för mamman Johanna Goa, 35, vars barn har två npf-diagnoser är det en mix av känslor.

– Jag känner en gnagande oro över hur hösten kommer bli, säger hon.

Visade tidigt symtom på någon form av npf-diagnos

Johanna och hennes man började tidigt se att deras barn behövde tampas med fler utmaningar.

– Redan som liten hade vårt barn fler låsningar och var väldigt ”oflexibel” – så pass att det inte gick att avleda eller komma med alternativ.

Under inskolningen på förskolan började allt falla på plats och Johanna kan idag konstatera att de aldrig fick det att fungera. Ångesten var påtaglig och hon och maken ville inte sätta sig över den.

– Vårt barn mådde redan som liten dåligt över att vistas i den miljö som råder på en förskola.

Och när skolplikten knackade på dörren kände föräldrarna både oro och hopplöshet. Hur skulle det gå? Skulle deras barn få rätt hjälp?

Johanna berättar att det blev tufft, även om det initialt blev bättre än vad de väntat sig. Hon förklarar det som att de slitits mellan hopp och förtvivlan – och mellan lagar och barnets mående.

– Det tär på en förälder att behöva åsidosätta sitt barns behov eftersom vi tidigt får lära oss att lyssna in dem.

Det skulle dröja ett helt läsår innan barnet fick göra en utredning, som till slut visade att föräldrarna hade haft rätt. Deras barn hade två npf-diagnoser, autism och add.

”Jag oroar mig för att mitt barn ska fastna i en längre frånvaro från skolan”

Johanna beskriver barnets skolgång som en ranglig bergochdalbana där hon och pappan snällt fått sitta bredvid och åka med.

– Resan har stundtals varit riktigt skakig och det är ofta med nöd och näppe vi kommit iväg på morgonen. Men det har funnits korta episoder av flyt, när har vi åkt bredvid och njutit av vinden i håret och hoppats att resan skulle förbli så ljuv.

Men lika snabbt har det dykt upp utmaningar och då har det känts som att bergodalbanan stått helt still och att de har fastnat upp och ned, förklarar Johanna.

– Det är verkligen en känsla av att vara fast, låst och bekymrad över framtiden.

Johanna menar att skolgången inte är en plats för alla. Hon ger ett exempel:

– Vuxna människor bestämmer själva hur de vill leva sina liv, de hittar en arbetsform som passar individens behov och förutsättningar. En vuxen blir sjukskriven vid utmattning. En vuxen väljer i regel själv när hen behöver gå på toaletten, ta en paus eller fylla på med energi, säger hon och fortsätter:

– För barn ser verkligheten ut på ett helt annat sätt. Barn förväntas leva upp till en rad olika förväntningar som inte är naturliga för alla barn, speciellt inte för barn med adhd och/eller autism.

Även om Johanna är orolig över den nya terminen så känner hon en gnutta hopp och ett lugn i att hon alltid kommer stå bakom sitt barn och prioritera hens psykiska hälsa.

– Ibland behöver jag ställa mig själv frågan: Vad är egentligen viktigast, att vi kommer iväg till skolan idag, eller att mitt barn mår bra? Då känns svaret alltid självklart!

Finns det något som oroar dig inför ditt barns skolgång?

– Jag oroar mig för att mitt barn ska fastna i en längre frånvaro från skolan, hittills handlar det om några dagar här och var. Jag tänker också mycket på framtiden, hur hen ska klara av kraven som ökar och dagar som blir allt längre?

– Jag oroar mig över hur jag ska orka och vad som skulle hända om jag inte längre gjorde det.

Hur skulle du säga att det är att vara förälder till ett skolbarn som har en npf- diagnos?

– Det är tufft! Det innebär en otroligt hög grad av stress och en oro som aldrig riktigt sover. Jag känner mig maktlös då jag har en otroligt liten möjlighet att påverka och fängslad i den mån att jag inte känner att jag kan leva mitt liv fullt ut.

Foto: TT/Privat