Adelina, 7, har Downs syndrom – så använder familjen tecken som stöd

Adelina och mamma Linda
Emily Kind – mamma till två söner med Downs syndrom
1:00

Efter reklamen: Emily Kind – mamma till två söner med Downs syndrom

(1:00)

Slå på ljud

Adelinas bästa gren är humor. Hon skojar ironiskt och lyckas, med sin bestämda sida, många gånger få sin vilja igenom hos mamma Linda och pappa Niclas.

Dagen känns längesedan, då de fick beskedet om en hög sannolikhet att få ett barn med Downs syndrom på KUB-testet. Ändå minns Linda precis vad som hände.

– Man hamnar ju i lite av en chock. Vi satte oss på parkeringen utanför Östra Sjukhuset i Göteborg, jag och Niclas med en broschyr i handen. ”Barn med Downs syndrom”. Vi fick inte så mycket mer information där utan blev sittande med den där broschyren, säger Linda och fortsätter:

– Och det var en ganska tuff information att få för det sa ju egentligen ingenting om barnet vi skulle få.

Linda som jobbade med personer med funktionsvariationer till vardags visste så väl att diagnosen Downs syndrom kan betyda väldigt olika saker för personen som lever med det.

Adlina och Linda
-

Familjen: Mamma Linda, 44 och pappa Niclas 48 och Adelina, 7. Två äldre bonussystrar.

Gör: Linda jobbar på Göteborgs stad på funktionsstödsförvaltningen

Bor: Kungälv

Följ: @teckensomstod

– Jag hade ju den erfarenheten från hela mitt yrkesliv och visste att personer med Downs syndrom inte är en homogen grupp, utan en väldigt heterogen grupp. Det säger inget om hur man är som person eller hur mycket stöd man behöver i livet, utan det säger bara att man har en kromosomavvikelse. Så det var jättesvårt att veta vad det här skulle innebära för barnet.

Såg livet i revy – redan på BB

Sannolikheten att barnet skulle ha en kromosomavvikelse var ett barn på 118.

– Vi bestämde oss för att inte göra ett fostervattenprov. Barnet var välkommet oavsett, säger Linda och fortsätter:

– Medvetenheten om den höga sannolikheten fanns där under graviditeten men vi bestämde oss för att den fick ha sin gång och försökte att inte lägga så stort fokus vid det.

I augusti 2014 föddes Adelina och så fort hon kom upp på Lindas bröst förstod hon att Adelina hade kromosomavvikelsen.

Adelina Wenthe

Adelina älskar att umgås med människor men har på senare tid kommit in i en fas där hon säger att hon blivit lite blyg, berättar mamma Linda.

– Hon var jättesöt och det var underbart att hon var där men vi hamnade i en känsla av, vad kommer det här innebära för oss?

– När man får ett barn med diagnos redan vid födseln var det som att jag såg hela livet passera i revy. Jag såg på det lilla barnet och tänkte redan där: Kommer hon gifta sig? Kommer hon skaffa barn? Kommer hon flytta hemifrån? Kommer hon få ett jobb?

Det är frågor som Linda inte tror man tänkt på på samma sätt om man får ett barn utan diagnos

Började tidigt med tecken som stöd

När familjen kom hem upplevde Linda att de fick allt stöd de behövde i vardagen. Från kommunens habilitering fick de hjälp med allt från sjukgymnastik till stöd för att hjälpa Adelina utveckla sitt språk och sin kommunikation.

Snabbt förstod Linda och Niclas att de ville underlätta för sin nyfödda dotter i livet genom att börja kommunicera med det som kallas ”tecken som stöd”. Det funkar så, att man kommunicerar som vanligt genom tal men tecknar samtidigt med händerna det viktigaste orden i meningen

– En stor anledning till det vi valde det är att barn som föds med Downs syndrom ofta har en försenad språkutveckling. Och kommunikation är ju a och o för alla människor, säger Linda och fortsätter:

Emily födde två barn med Downs syndrom: "Extremt ovanligt"

– Genom tecken får Adelina möjlighet att kommunicera och berätta vad hon vill och känner, utan tecken hade vi inte fått tillgång till hennes otroliga personlighet på samma sätt. Det var också viktigt att hjälpa henne att kunna uttrycka sig för att kapa frustration hos henne själv.

Dessutom vet man att barn har väldigt goda möjligheter att lära sig rörelser tidigt – mycket tidigare än det talade språket förklarar Linda.

– Till exempel kan ett litet barn hänga med i rörelserna till Imse vimse spindel mycket tidigare än barnet kan sjunga sången med ord. Så att lägga till tecken som stöd stöttar alla barns språkutveckling, oavsett om man har en diagnos eller inte.

Kom in i tecknande efter ett tag

Till en början var det svårt att få tecknen att "sätta sig i kroppen" som Linda uttrycker det. Det kunde till och med kännas lite löjligt att teckna samtidigt som man pratar, eftersom det är så ovant.

Men de hängde i och snabbt gav det den bästa utdelningen –när Adelina tecknade tillbaka, bara några månader gammal.

– Adelinas första egna tecken var ”duktig”, säger Linda och visar med högerhanden hur man gör tecknet genom att sprätta med fingrarna från pannan.

– Nästa tecken var ”lampa”, säger hon och visar med fingrarna hur man formar en liten hängande pendel med fingrarna snett ovanför huvudet.

Flera av Adelinas närstående gick kurser för att också lära sig prata med tecken. Bland annat bonussystrarna och hennes mor- och farföräldrar.

Snart började föräldrarna få se Adelinas lilla personlighet växa fram. Hon blev en bestämd liten tjej som tyckte om att vara bland människor.

– Och hon har väldigt mycket humor! Hon kör med ironi hela tiden säger Linda och skrattar.

Idag pratar Adelina med ett stort ordförråd men gör sig också hela tiden förstådd med tecken, berättar hon.

adelina och rockiga sockorna

Nyligen släppte Linda och Adelina barnboken Adelina och de rockiga sockorna.

Och tecknen, tror Linda, har hjälpt dottern mycket i vardagen. Med tecknandet som stöd kan hon bättre förklara vad hon vill göra, vem hon vill träffa eller vad hon menar när det är svårt för föräldrarna att hänga med i hennes tal.

– När hon var spädbarn började vi med bara några få tecken men sen har vi byggt på tillsammans längst vägen. Det senaste vi fick lära oss allihop var ”restaurang”. Vi skulle gå ut och äta och då frågade Adelina hur hon skulle teckna restaurang. Så vi bygger hela tiden på vårt teckenförråd utifrån vad vi ska göra just den dagen, vart vi ska åka och så vidare, säger Linda.

Gjorde diagnosen pratbar

Familjen har också hela tiden velat göra Adelinas Downs syndrom pratbart. Det får inte finnas några tabun eller hyschande kring hennes diagnos.

– Redan när vi kom hem från BB la vi ut på sociala medier och hörde av oss till nära och kära och berättade. Vi skrev att: Nu är hon äntligen här! Adelina har Downs syndrom och vi vet inte exakt hur det kommer påverka vår vardag, men nu kommer vi ta en dag i taget.

På så vis kunde de direkt riva ner barriärer och inkludera sin nyfödda dotter i världen.

– Vi resonerade att om vi sätter ord på det, så vågar folk prata med oss och ställa frågor. Så tänker vi att vi också möjliggör för Adelina att bli en del av sammanhang och bli inkluderad på ett bra sätt.

– Att ställa frågan till en nybliven mamma ”Har hon Downs syndrom?” är det många som känner att man inte gör. Men samtidigt kan det finnas frågor. Jag tror det kan finnas en del rädslor hos många inför en sådan sak, men nu kunde vi istället bara prata om det direkt.

Familjen har också velat prata med Adelina själv om hennes Downs syndrom.

– Där vet jag att föräldrar tänker olika men för oss har det varit viktigt för vi tänker att folk runt omkring henne kommer prata om det. och då är det viktigt att hon känner igen sig i det, säger Linda och beskriver hur Adelina själv kan prata om sin extra kromosom:

– Kommer det en annan person med Downs syndrom så säger hon ”Åh, Downs syndrom. Samma som jag!”, och gör tecknen med händerna. Så för henne är det ingen grej. Genom att berätta för henne att det är något hon har men inte vi, bekräftar vi att hennes extra kromosom gör henne unik. Hon fick något som vi andra inte fick!

***

Linda och Adelina har gett ut två böcker tillsammans, den senaste är Adelina och de rockiga sockorna. Historiens huvudperson är Adelina själv och böckerna är roliga för alla barn att läsa. På varje sida får man också lära sig ett tecken!

Vill du se hur man tecknar tecknet för Rocka Sockorna, dagen som FN utlyst för att uppmärksamma Downs syndrom 21 mars varje år?kan du titta på Motherhoods instagram där Linda och Adelina gör tecknet tillsammans.

4 fakta om Downs syndrom

  1. En person med diagnosen Downs syndrom är först och främst en individ med unika kvaliteter och med samma grundläggande behov som alla andra människor: att bli älskad, att klara av, att få ge, att höra till. Alla människor behöver stöd och hjälp av omgivningen för att tillgodose sina behov. En person med Downs syndrom behöver lite mer stöd och hjälp för att få sina vanliga mänskliga behov tillgodosedda.
  2. Den extra kromosomen påverkar hjärnans utveckling. Det är vanligt att barn med Downs syndrom har en långsammare utvecklingstakt än andra barn. Det innebär för de flesta att de får en intellektuell funktionsnedsättning. Att det tar längre tid för barnen att lära sig och förstå olika saker påverkar inte barnens känslor eller behov.
  3. De flesta med Downs syndrom är friska, däremot innebär diagnosen ett annorlunda sjukdomsspektrum – med ökad risk för vissa sjukdomar och en minskad risk för andra. Det är viktigt att komma ihåg att de flesta sjukdomar som är vanligare hos personer med Downs syndrom är behandlingsbara.
  4. Barn, ungdomar och vuxna med Downs syndrom är alla olika när det gäller deras psykiska och sociala funktionsförmåga. De flesta har en intellektuell funktionsnedsättning som mestadels är lindrig eller måttlig. De flesta ungdomar och vuxna kan lära sig att läsa och skriva med rätt pedagogik. Många kan klara vardagliga hushållssysslor och enklare jobb men kan behöva stöd när det gäller planering och ekonomi.

Källa: Svenska Downföreningen

Mer läsning för dig
Olika är bäst – häng på och rocka sockorna!
Sannas son föddes med Downs syndrom: ”Jag var fördomsfull”
Emily födde två barn med Downs syndrom: "Extremt ovanligt"

Utvald läsning