Vanja Wikström kraschade när sambon blev sjuk i ME: ”Som att vara ensamstående”

Niklas Malmkvist, 41, öppnar dörren till lägenheten på femte våningen på charmiga Söder i Stockholm. Han erbjuder kaffe när sambon Vanja Wikström, 43, dyker upp i hallen, med samma pigga och fräscha uppsyn som många är vana vid från bilderna i hennes blogg och sociala kanaler.

Vindsvåningen är trendigt inredd och det verkar finnas en tanke bakom varje möbel och pryl. Vackra blomsterarrangemang pryder fönsterbrädor och vardagsbord.

– Jag har alltid levande blombuketter hemma, det är en vardagslyx jag unnar mig, säger Vanja medan hon och Niklas poserar framför kameran.

Efter några bilder säger Niklas att benen börjar skaka. Ansträngningen blir för stor och han undrar om det är okej att han går och lägger sig. Strax därefter går han in och vilar i sonen Iggys rum.

– Det där har blivit hans dagrum sedan han blev sjuk, säger Vanja och förklarar att det är bra att ha ett annat rum än sitt eget sovrum att vila i under dagen, för nattsömnens skull.

Arbetar tillsammans som entreprenörer

Det har gått sjutton år sedan Vanja och Niklas blev ett par. Hon var 27 och han 25. Han hade just kommit hem från Australien där han hade pluggat några år och när de träffades på en bar en sen kväll blev de ”tokkära på en gång”.

– Ja, det var verkligen kärlek vid första ögonkastet. Därefter var vi sådär barnsligt nykära i säkert fem, sex år. Vi är båda entreprenörer i grunden och känner enorm passion för att hela tiden starta upp och driva nya projekt. Detta gemensamma intresse har gjort att vi alltid haft något att prata om. Niklas har alltid varit och är mitt absolut bästa bollplank både privat och yrkesmässigt, säger Vanja.

Tillsammans har paret med stor framgång till exempel skapat barnprogram på YouTube, byggt upp och sålt en e-handel, och just nu är Vanja kanske mest känd som bloggare och influencer.

– Niklas har blivit en sådan där ”BP”, bloggpojkvän du vet? säger Vanja och menar att hon aldrig hade klarat allt på egen hand. Niklas är till exempel den som fotograferar och filmar.

Vanja berättar att, även om hon är ansiktet utåt, så är Niklas i allra högsta grad delaktig.

– Vi är ett team i det mesta vi gör. Och just nu är jag så lycklig eftersom vi just fått ännu en business att gå i lås.

Niklas Malmkvist var med i surflandslaget

Vanja beskriver ett slags tech-projekt, där de kommer att sälja digitala konstverk på nätet, så kallade NFT:er. Det har slagit igenom i många andra länder, men inte riktigt i Sverige ännu.

– Men jag är helt säker på att det kommer bli superstort även här inom kort! utbrister Vanja.

Hon utstrålar driv och framåtanda. Och länge gjorde Niklas detsamma. En gång i tiden var han väldigt aktiv, han åkte snowboard och surfade.

– Niklas var med i surflandslaget. Han var också den som arrangerade stora fester och hade ett otroligt stort och brett kontaktnät. Han var supersocial och extremt kompetent och driftig i allt han tog sig för, berättar Vanja.

Efter åtta år tillsammans kom sonen Iggy. Strax därefter gjorde Niklas symtom sig allt mer påminda. Vanja berättar att Niklas alltid haft problem med sömnen, men också reagerat märkbart på till exempel en enda Ipren eller en öl.

– Dagen efter har han reagerat starkt och blivit sängliggande. Innan barnen kom kunde han alltid ta igen sömnen så fort han behövde och höll sig ändå i schack. Men när vi fick barn fick han aldrig tid för återhämtning, och samtidigt krävdes allt mer energi av honom för att ta hand om Iggy.

Sömnproblem och kroppsliga smärtor

Niklas sömnproblem växte, dessutom drabbades han av märkliga typer av smärtor på olika ställen av kroppen. Tillståndet förvärrades i samband med att dottern Tintin föddes. Niklas sökte hjälp, men på vårdcentralen hade de ingen aning om varför hans tillstånd förvärrades eller vad han kunde tänkas ha för sjukdom. Efter flera vändor till olika läkare diagnosticerades han till slut för utmattningsdepression.

– Vi köpte diagnosen delvis. Vår teori var att Niklas faktiskt aldrig fick en naturlig omstart, på grund av dålig sömn, som vi andra får varje morgon. Vi tänkte att han verkligen behövde vila och komma ikapp rent sömnmässigt, så jag tog barnen med mig till min mamma i en annan stad. Där stannade vi i tio veckor.

Niklas gick även en utmattningsrehabilitering, men när varken det eller de veckor han fick vara själv gjorde situationen bättre – snarare sämre – var det så uppenbart att det inte handlade om en utmattning.

Vanja berättar att faran för en person med ME är att de ofta blir just feldiagnostiserade.

– Inte sällan får de höra hur viktigt det är att träna och vara fysiskt aktiva. Och visst, för en person som har utmattningssymptom är det superbra både för kroppen och hjärnan, men för en person med ME slår det åt andra hållet. Överansträngningar förstör systemet ännu mer för dessa personer, säger Vanja och berättar att Niklas kunde bli utslagen i flera dagar efter en joggingtur, eller till och med en kortare promenad.

Försöker hålla humöret uppe

På frågan hur både Vanjas och Niklas mått rent mentalt under denna resa berättar Vanja att Niklas bär på ett extremt starkt psyke.

– Han har alltid varit otroligt lösningsfokuserad. För honom finns det inga problem som inte går att lösa. Och så måste vi tänka genom den här skiten som drabbat oss. Vi måste försöka hålla humöret uppe helt enkelt, säger Vanja.

Vanja beskriver ME som en lurig sjukdom. Niklas har försökt leva så rätt och bra han kan, men man vet aldrig när eller av vad hans tillstånd förvärras.

– Ibland kan han ha fem rätt okej dagar för att sedan må riktigt dåligt i sex veckor. Hans strategi är att bara ta sig igenom dessa timmar eller dagar hur pissiga de än är, säger Vanja.

Hon berättar att forskare har kommit fram till att mitokondrierna, cellernas motorer, är trasiga hos en ME-sjuk person. Det är vetenskapligt belagt att deras celler inte kan skapa energi som hos friska personer.

– Då är det ju inte konstigt att Niklas upplever att hans kropp bara lägger av, att varje liten ansträngning kostar så mycket för honom, säger Vanja.

Då fick Vanja Wikströms sambo sin ME-diagnos

År 2020 fick Niklas till slut diagnosen. Det var en av Vanjas följare från bloggen som, efter att Vanja gått ut offentligt och beskrivit Niklas sjukdomstillstånd, kände igen symtomen.

– Först kunde vi knappt läsa om sjukdomen utan att stänga av och slå ifrån oss tanken om att det var ME det handlade om. Det var bara för hemskt. Men Niklas forskade vidare på egen hand, och efter att ha utfört ett självtest online där han uppfyllde alla kriterier för ME, bad han sin läkare att skriva en remiss till Björn Bragees smärtklinik som är specialiserad på den här sjukdomen.

Äntligen fann Niklas människor som trodde på honom, som förstod och tog honom på allvar.

– På smärtkliniken kände han sig som en av alla andra, och även om det var en tuff diagnos att få så var det ändå en diagnos. Nu visste vi i alla fall vad det var vi hade att kriga emot. Och viktigast av allt, vi fick veta att vissa som lider av den här sjukdomen har blivit bättre.

Vanja berättar att hon helst lyssnar på alla solskenshistorier som finns ute i landet, men hon hon hör även om alla de som är drabbade och som är sängliggande mer eller mindre dygnet runt.

Träffar inte längre sina vänner på grund av sjukdomen

I dag mår Vanja bra, men att leva nära någon man älskar som mår så dåligt är ”komplicerat”.

– Jag har mått jättedåligt. Länge kände jag att hela vår framtid togs ifrån oss. Och på sätt och vis är det ju sanningen. Niklas har fått hela sitt liv kidnappat och det är en enorm sorg, för hela hans liv har ju försvunnit. Hela hans stora kontaktnät är som bortblåst och vi umgås inte längre med andra. Min familj har han inte träffat på flera år.

Det stack i ögonen på Vanja när hon såg pappor som hängde med sina barn i lekparken, spelade fotboll eller tog med sina barn på bio.

– Folk tar verkligen sin hälsa för given, men det är något som vi aldrig någonsin kommer göra. Niklas sjukdom var en sorg även för mig som jag fått bearbeta. Jag lever som en ensamstående, och det var en tuff utmaning att ratta hela vardagspusslet – från att se till att vi har en fungerade ekonomi till att uppfostra våra barn och ta hand om playdates och laga mat.

Vanja Wikström kraschade

Paret gav upp försök att få ekonomisk hjälp från Försäkringskassan efter en massa ”oförståelse och strul”. Till slut, 2021, kom livet och stressen ikapp Vanja. Hon fick några mindre bryt som ett slags förvarning, men till slut kraschade hon rejält. Hon kunde inte vara i ett rum där det fanns en endaste skärm, hon fick magsmärtor och mådde konstant illa. Det var kroppens sätt att försöka bromsa, och det enda som gav Vanja energi var att lägga sig i sovrummet med något över ögonen och lugn meditationsmusik i öronen.

– Sådär kunde jag ligga i några timmar innan jag fick lite ny energi och orkade ett tag till. Kraschen blev en varningsklocka både för mig och Niklas. Vi är båda medvetna om att en av oss måste hålla. Vi har inte råd med att även jag ska braka. När Niklas blev sjuk fungerade jag mer eller mindre som en robot. Jag fick tunnelseende och tänkte att jag skulle palla allt eftersom det ”bara var tillfälligt”.

Vännerna är viktiga för att Vanja Wikström ska orka

Men efter kraschen insåg Vanja att deras situation inte är tillfällig – den är livet.

– Och jag har kommit till en slags acceptans. Om jag ska kunna ta detta stora ansvar för allt, så måste jag prioritera mig själv. Jag måste kunna unna mig tid för mig själv, som att ta ett långt bad eller bara kolla en serie och äta godis utan att drabbas av dåligt samvete.

Vanja berättar att hon häromkvällen beställde hem mat till Niklas och barnen för att själv kunna gå ut och äta med en väninna.

– De fick lägga sig i sängen, äta glass och kolla på tv. Det känns viktigt att inte allas liv i familjen stannar upp. Mina vänner är jätteviktiga för mig. Och även om inte Niklas kan vara med på allt så får vi andra tre hitta på saker, säger Vanja.

Till exempel har hon länge drömt om att få åka iväg på en skidresa, och nu ser det faktiskt ut att bli av.

– Det kommer att bli jättejobbigt att traggla i skidbacken med båda barnen, men jag har själv åkt skidor sedan jag var liten och vet ju hur kul jag tyckt det varit.

Som anhörig till ME-sjuk blir man medberoende

Frågan är tuff, men den känns relevant. Har Vanja någonsin känt att hon vill ge upp allt och lämna Niklas?

– Nej, det finns inte i vår värld att vi skulle lämna varandra. Jag vet vad jag har därinne, säger Vanja och nickar bort mot rummet där hennes Niklas ligger.

– Jag har hellre fyra procent av den där personen än inget alls, säger Vanja.

Ögonen blir tårfyllda. Hennes kärlek för Niklas är uppenbar, så även hennes driv, empati och engagemang.

Att bli medberoende till en ME-sjuk går enligt Vanja inte att undvika, och hon tycker det är jobbigt att vara med en person som alltid är sjukare än hon.

– Hur dåligt jag än mår kan jag inte tävla mot Niklas. Han har det alltid tuffare än mig. Kommunikationen mellan oss är kanske mer viktig i dag än vad den någonsin varit. Ju längre tid han varit sjuk desto mer empati från mig behöver han. Hans vänner har försvunnit, han kan varken surfa eller jobba längre. Därför blir det extra tydligt för både honom och mig att hela tiden berätta hur vi mår och vad vi behöver för att inte sluta förstå varandra.

Lever i nuet och ser det stora i det lilla

Niklas har tvingats bli en person han egentligen inte är.

– Han är otroligt omhändertagande och har alltid satt andra i första rummet. Men nu har han tvingats bli en person som helt och hållet måste fokusera på sig själv.

Vanja värnar om vardagslivet och älskar när deras våning är full av snittblommor, när hon får dricka en kopp gott kaffe eller ha på sig en ny kul blus.

– Jag är nog bra på att se det lilla i vardagen och att vara i nuet. Jag stannar gärna upp en längre stund i en kram med mina barn. Familjen är superviktig för mig, men det känns även betydelsefullt att rent yrkesmässigt få fortsätta bygga nya projekt som går framåt.

Roligast tycker hon såklart att det är när Niklas orkar vara med på ett hörn.

– Jag är helt övertygad om att han en dag ska återfå mer av sin energi och vara lika delaktig som jag i de projekt vi tar oss för, men också i familjelivet här hemma. Det är min absolut största dröm.