Milenas son fick en hjärntumör: ”Jag viskade Du är starkare än Superman

nataniel och mamma MilenaS

Nataniel är åtta år, men redan van vid sjukhusmiljöer, tuffa behandling och sprutor. För två år sedan drabbades han av en hjärntumör. Detta är mamma Milena berättelse om familjens kamp.
1:21

Efter reklamen: Så stöttar du någon i sorg

(1:21)

När mardrömmen blir verklighet. Så beskriver Milena hur det var när familjen fick beskedet om att deras son hade en hjärntumör. Detta är hennes egna ord om beskedet, tiden på sjukhus och att se med helt nya ögon på livet.

Milens berättelse: ”Min son fick en hjärntumör”

Vår glada, spralliga och omtänksamma Nati är sex år när vi får besked om att han har cancer med metastaser i hjärnan och ryggraden. Vi är på besök hos släktingar i Polen. Det är semestertider och de flesta familjer har packat sina semesterväskor. Vi får också packa resväskan igen, men inte för en solsemester utan för sjukhuset. Jag, min man, Nataniel och hans lillasyster. Här börjar vi vår enormt tuffa resa som kommer förändra våra liv för alltid – kampen för Nataniels liv.

Milena och Nataniel

Nataniel var sex år när han fick diagnosen hjärntumör.

Det är en enorm chock. Sjukdomen kommer så plötsligt och utan långvariga symptom. Kräkningar och huvudvärk börjar bara tolv dagar före diagnosen ställs. Ingen av oss kan ens ana att dessa symtom kommer visa sig vara hjärncancer som aggressivt attackerar vår son. Men symtomen förvärras för varje dag som går och vi uppsöker läkare.

När han vaknar från narkosen är han inte densamma längre.

Blodproven visar sig normala och nästa steg är ett besök hos neurolog. Nu går allt fort. Redan samma dag får Nataniel en MR-undersökning och vi får det absolut jobbigaste beskedet som helt knockar oss – hjärntumör.

Bara några dagar senare opereras Nataniel. Operationen tar hela fem timmar. När han vaknar från narkosen är han inte densamma längre. Han har helt förändrats. Han har drabbats av något som heter cerebral mutism som gör att han varken kan prata, sitta eller gå.

nataniel hjärntumör

Snart blir sjukhuset familjens andra hem.

Läget är allvarligt och vi är i total chock. Någonstans hör jag läkarna säga till oss att vi ska vara beredda på det värsta. Vi har kontakt med försäkringsbolaget och sjukvården i Sverige som hjälper oss hem. Vi flyger hem på låg höjd för Nataniel kan på grund av lufttrycket inte vara på högre höjder. En ambulans möter oss när vi landat och kör direkt till sjukhuset. Här måste Nataniel påbörja sin rehabilitering för att lära sig gå och prata igen. Men först körs vi till barnonkologiska avdelningen, för cancer väntar inte. Han måste nu direkt påbörja cellgiftbehandling parallellt som hans rehabilitering pågår.

”De är små stora hjältar!”

Det är oerhört tungt att vara här på barnonkologiska avdelningen. Jag möter så många underbara barn i korridoren, de har små fina skalliga huvuden och drar sina egna droppstativ bredvid sig. De är små stora hjältar! Här fightas det för varje liv, liksom vi gör för vår Nataniel. Men här finns också enormt mycket kärlek och barnens vilja att leva. Styrkan att kämpa är beundransvärd.

Behandlingen är oerhört tuff och den försvagar Nataniels kropp. Det är en mycket svår tid för vår familj. Vi känner oss så hjälplösa när vi bara kan titta på när vår son lider. Men Nataniel är modig och stark. Han tolererar varje cytostatisk- och strålbehandling och kämpar med sin rehabilitering. Han ger inte upp. Inte jag heller.

Till slut säger Nataniel sitt första ord och tar sitt första steg. Vilken fantastisk känsla!

Jag är med honom hela tiden, jag håller hans hand, jag gråter med honom och jag skrattar med honom. ”Du är starkare än Superman”, viskar jag i hans öra. Livet utanför sjukhusfönstret fortgår. Min man måste jobba och ta hand om Nataniels lillasyster, som bara är två år. De besöker oss varje dag. När Nataniel har styrkan är vi en stund på lekterapin. Sjukhuset har nu blivit vårt andra hem.

Vi vann kampen mot cancern men kriget fortsätter Det tar tre månader efter operation men till slut säger Nataniel sitt första ord och tar sitt första steg. Vilken fantastisk känsla! Sju månader efter operation får vi positiva besked. Tumörerna är borta. 14 månader efter operation är Nataniel klar med sina cellgiftbehandlingar. Jag kan inte med ord beskriva känslan när Nataniel ringer i klockan som signalerar att behandlingen är klar. Tuffa månader av kamp är över. Jag och Nataniel kramas länge samtidigt som sjukvårdspersonalen, som nu blivit en del av vår familj, hurrar för oss.

Nataniel på sjukhuset

Sjukhuspersonalen hurrade när Nataniels behandling var klar.

”Jag vet hur det är”

Allt har förändrat nu i våra liv. Vi har helt andra prioriteringar. Vi lever i nuet och har inga planer för framtiden. Vi är glada och tacksamma att behandlingen lyckades. Trots alla komplikationer vann vi kampen mot cancern, men vi är ständigt oroliga. Kriget pågår fortfarande. Vi är rädda för varje resultat av Nataniels MR-kontroll var tredje månad. Vi har varit i en mardröm och vill inte att den ska komma tillbaka. Vi är därför väldigt rädda för framtiden, för vi vet inte vad den kommer att medföra.

Familjen är en riktig skatt, så ta hand om den! Ingenting kan ge så mycket lycka som familjen. Det vet jag för vår son har svävat mellan liv och död. Låt oss därför värna tiden med våra nära och kära för vi vet aldrig vad morgondagen kan föra med sig.

/ Mamma Milena

Min stora dag

Milena har skrivit texten i samarbete med Min stora dag.

Min Stora Dag uppfyller önskningar och skapar glädjefyllda upplevelser, så kallade Stora Dagar, för barn med allvarliga sjukdomar och diagnoser. En Stor Dag ger barnen uppmuntran, självförtroende och inspiration att fortsätta kämpa. För när vardagen är svår och kretsar kring mediciner och behandlingar så gör en glädjefylld upplevelse stor skillnad.

Foto: Privat

Mer läsning för dig

Hjärtebarnet Lova fick leva – jämnåriga Tim dog: ”Precis lärt sig gå”

Pojken överlevde cancer och behövde akut en njure – räddades av sin lärare