Vincent, 3, föddes med hjärtfel – operationen framflyttad åtta gånger

Vincent är som de flesta treåringar. Han tycker om att leka med sin lillasyster Meya och är bestämd till personligheten. När han vill ha något kan han skrika i femton minuter tills alla i omgivningen får inse att det är läge att ge efter, berättar hans mamma Sarah och skrattar.

Se också: Detta är Motherhoods expertpanel

– Och han har stark integritet. Går man för nära får man veta det, säger hon till Motherhood.

Samtidigt har Vincents på sina tre år upplevt mer än de flesta trettioåringar.

– Redan när han låg i magen fick vi reda på att Vincent hade ett hjärtfel, som innebar att hans hjärta var delvis underutvecklat. Vid rutinultraljudet kunde de säga att han antagligen skulle behöva sin första operation redan snart efter att han var född, berättar Sarah.

Med sjukdomsbeskedet fick hon och maken Andreas valet om de skulle behålla barnet – sonen som skulle bli nummer tre i syskonskaran.

– Vi valde att behålla. Sen blev det mycket sjukhuset under hela graviditeten kändes det som. Det var besök hos kuratorn, tillväxtultraljud, hjärtultraljud och möte med sjuksköterskan som skulle ta hand om oss på hjärtmottagningen senare, säger Sarah.

Och den första tiden i Vincents liv blev minst sagt turbulent.

Han började livet med några dagar på neoavdelningen och bara fyra veckor efter förlossningen gjorde hjärtfelet sig till känna.

När han fick sin första förkylning klarade inte hjärtat att syresätta blodet och efter några dagar på akademiska sjukhuset i Uppsala tog läkarna ett snabbt beslut att flytta Vincent till Barnhjärtcentrum på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg.

– Han fick åka ambulanshelikopter dit men ingen av oss föräldrar fick åka med honom eftersom han var så dålig. Det var kämpigt för oss. Vi fick åka efter med bilen, körde hela kvällen och kom fram till Göteborg mitt i natten. Då hade vi fått lämna de stora barnen hos mormor.

Vad otäckt. Hur var det att uppleva det med en så liten bebis?

– Man bara stänger av sig från jorden och försvinner. Går bara framåt, det finns inget annat. Du har inget val det är bara att hänga på.

Akutoperationen i Göteborg gick tack och lov bra, och Vincent läkte rekordsnabbt. Det var försommar och efter några veckor var han redan hemma på permission för att fira sin storebrors födelsedag.

Sista operationen gjord

Resan med Vincent har fortsatte på ungefär samma spår därefter, berättar Sarah. Det har bara varit att acceptera och följa med. Något annat val har inte funnits.

Hans hjärtfel kallas Tricuspidalisartensi och innebär att han föddes med underutvecklad högerkammare och lungartär.

Sarah och Andreas har hela tiden vetat att det antingen var två eller tre operationer skulle krävas under hans första år i livet. Därefter skulle hjärtat fortfarande få jobba hårdare än hos andra – men funka.

Nu, när Vincent snart fyller fyra år, har han gått igenom även de övriga två operationerna och fått ett fungerande enkammarhjärta.

Den senaste operationen gjordes bara i höstas – efter att den blivit framflyttad åtta gånger.

– Om jag har räknat rätt är det så många gånger den sköts fram. Någon gång var det för att det var fullt på IVA, en annan gång var det överbokat och ytterligare någon gång var Vincent själv förkyld. En av gångerna satt vi till och med i bilen och var i Västerås när de ringde och ställde in operationen, säger Sarah och fortsätter:

– Förhoppningsvis är det sista operationen han behövde göra, vilket vi är glada för. Även om vi aldrig kan veta det helt säkert hur det utvecklas.

Lyckligtvis nog har Vincent hela tiden kunnat leva normalt liv mellan operationerna, förklarar hon. Undantaget har varit att han behövt gå på kontroller på sjukhuset, ätit blodförtunnande medicin och i perioder dagligen fått sin syresättning uppmätt av mamma och pappa.

En resa för hela familjen

Vincent har förutom sina två storebröder, nyligen också fått en lillasyster. Eftersom han och lilla Meya föddes så tätt har Sarah kunnat vara mammaledig och hålla dem båda hemma de senaste åren, vilket också var vad läkarna rekommenderade för Vincents första år i livet.

– Jag har tyckt om att vara hemma så det har faktiskt gå bra att ha dem båda på heltid, säger Sarah.

Men hur påverkar det en som förälder och familj att gå igenom resor i ambulanshelikoptrar, avancerade och återkommande operationer och medicinering som inte får glömmas bort?

– Den senaste, och förhoppningsvis sista operationen blev extra jobbig. Det är förlåtet – men det blev två stycken vårdmissar där sjukhuset faktiskt är i processen att anmäla sig själva nu. En av dem handlade om en felmedicinering som orsakade ett andningsstopp hos Vincent. Jag var i rummet och det kom tjugo läkare inrusande kändes det som.

Hur går man vidare efter en sån händelse och efter de här åren av flera stora hjärtoperationer?

– Ja... det kändes bra att hans sista operation äntligen blev av. Men vem skulle lägga sitt barn för att genomgå stora hjärtoperation och inte må dåligt? Även om det har handlat om ganska vanliga operationer för sjukhuset kan ju något alltid gå fel, säger Sarah och fortsätter:

– Under de här åren har han utvecklat en väldigt stor rädsla för vården. Även om sjuksköterskorna sa sig vara vana blev de överrumplade när han protesterade och skällde senast. Han skrek högt när de närmade sig, och då var han fortfarande ganska neddrogad.

Även om det känns som att hon kan släppa oro över Vincents hjärtfel i vardagen, eller tanken på om det trots allt skulle behöva blir fler operationer någon gång, kanske man aldrig blir helt kvitt känslorna säger hon.

Att brorsan har legat på sjukhus och gått igenom stora operationer har också påverkat dem som familj, tror hon.

– De andra barnen är otroligt måna om Vincent. Allting som de gör är för att han mår bra. Speciellt storebror har varit väldigt medveten om vad som händer hela tiden och fått acceptera att alla sjukhusgrejer fått gå först. Jag tror att allt det här gjort honom väldigt empatisk.

Februari en viktig månad

Hjärtebarnsfonden utlyser varje år februari till hjärtebarnens månad – och sätter speciellt fokus på de 14 då alla hjärtans dag inträffar.

Att ha en månad och dag med fokus på hjärtebarn betyder mycket säger Sarah, som också är lokal ordförande för Hjärtebarnsfonden i Uppsala.

– Det är inte alla som vet det, men det föds faktiskt sex barn om dagen med hjärtfel. Jag tycker det är viktigt att lyfta att det verkligen kan gå att leva ett fullgott liv ändå, som för Vincent. Det betyder inte att man inte kan ha ett lika bra liv som ett annat barn.

Foto: Privat