Så upptäckte mamman sin dotters TBE

Den första fästingen någon i familjen Linde någonsin fått kom med maximal otur. Det var sommaren 2020 och Elins dotter skulle snart börja förskoleklass.

– I slutet av sommaren hittade vi en fästing på henne. Det var hennes allra första fästing och till och med den första som någon i vår familj fått. Fästingbenen stack ut så det var enkelt att plocka bort den med fingrarna. Hon fick som ett litet myggbett som försvann efter någon dag. Det var ingen svullnad eller ring som vid borrelia, så vi tänkte inte mer på det, berättar Elin.

TBE är en mycket ovanlig virussjukdom som smittar från fästing till människa. För den som drabbas kan konsekvenserna bli allvarliga och tyvärr finns det i dagsläget ingen behandling.

Både barn och vuxna kan bli smittade av TBE och varje år blir cirka 300 personer i Sverige sjuka. Det är mycket liten sannolikhet att bli smittad. Familjen Linde har fyra barn och deras yngsta dotter är en av dem som smittats av TBE sommaren 2020.

För Motherhood berättar hon hur deras liv förändrats sedan dess.

Började som en influensa

Ungefär tre veckor efter fästingincidenten började Elins dotter i förskoleklass. Hon hann bara gå en vecka innan hon blev sjuk i något som verkade vara en influensa.

– Hon fick hög feber och var trött, vi tänkte att det var något som hon fått från skolan när alla barn träffades igen efter lovet. Hon var hemma en vecka och sedan blev hon pigg och frisk igen. Hon gick tillbaka till skolan men efter tre dagar ringde de hem henne för att hon kräktes. Det visste vi inte då, men hon kräktes på grund av svår huvudvärk, säger Elin.

Sedan gick allt fort. Dottern fick över 40 graders feber och svårt att titta på grund av huvudvärken.

– Vi åker in till akuten och de tar prover på henne. De upptäcker en halsfluss och vi får åka hem med antibiotika och är hemma ett dygn, men hon är nästan inte kontaktbar och vi åker tillbaka till sjukhuset igen. Den här gången blir vi inlagda på en avdelning där vi blir kvar flera dagar. De tar massvis med prover och tillslut visar ryggmärgsprovet att hon har TBE, berättar Elin.

Sov jättemycket

Elin berättar att det var med blandade känslor hon och hennes man fick veta att dottern var sjuk i TBE.

– På ett sätt blev jag lättad eftersom läkarna hade pratat om så många olika alternativ, bland annat hjärntumör. På så sätt var det skönt att veta vad det var, men jättejobbigt att få information om att mitt barn har en sjukdom som inte går att behandla. Vi var kvar på sjukhuset några dagar och skickades sedan hem med smärtstillande, säger Elin.

När familjen kommer hem är Elin dotter väldigt trött. Hon har feber, huvudvärk och är illamående.

– Under tiden vi var på sjukhuset sov hon nästan hela tiden. När vi kom hem var hon vaken lite mer men sov ändå fyra till fem timmar på dagen och sedan hela nätterna. Det är otroligt jobbigt att se sitt annars så livfulla barn så trött och annorlunda. Nästan precis när vi kommit hem ringde de från barnneurologen och bad oss komma in några dagar senare, berättar Elin.

Vet inte när hon blir frisk igen

På barnneurologen berättar läkarna att det kommer ta tid att bli frisk från TBE och att vidare utredning kan vänta lite.

– Hon fick inte titta på skärmar alls vilket var svårt med ett barn som bara vill ligga ner och vila. Det blev många ljudböcker och kortspel och idag är hon en jäkel på Vändtia. Men vi märkte snabbt att det inte var Svår lilla tjej full av fart som var där. Det var svårt att smälta att hon kommer vara sjuk ett tag och att vi inte vet när hon blir frisk igen. Men hon är så stark och modig och hon är vår lilla hjälte, säger Elin.

Tillbaka på återbesök hos barnneurologen får familjen beskedet att läkarna inte tycker att hon repat sig så bra som de velat. De skickas vidare till ett läkarteam på Karolinska Sjukhuset och mamma Elin beskriver att det var som att krypa upp i en varm famn.

– Teamet var fantastiskt och sa att nu tar vi hand om det här, förklarade vad som kommer hända och vad som har hänt. Jag kände mig så trygg. Vi fick göra EEG och datortomografi-undersökningar för att utesluta andra saker eftersom huvudet gjorde så ont, men de hittade inget annat. Min dotter har också fått träffa en lekterapeut som gör tester för att se om hon hänger med i sin ålder, och rent kunskapsmässigt gör hon det. I höst ska en psykolog kopplas in för att se hur hennes hjärna har påverkats emotionellt och hela den biten, förklarar Elin.

Går i skolan ett par timmar om dagen

Idag har Elins dotter fortfarande ont i huvudet, är väldigt ljud-och ljuskänslig och blir snabbt trött.

– Hon kan inte alltid hantera hur hon känner och kan bli arg på saker som hon inte blivit innan, hennes ork tar snabbt slut och ibland beter hon sig nästan som en treåring. Måendet går upp och ner och strax före jul tänkte vi att ”yes, nu börjar det släppa”. Hon blev piggare och orkade gå i skolan en hel del, innan hade det bara gått några timmar i taget ett par gånger i veckan.

De tog det lugnt över julen, berättar Elin. Men ändå blev det snart värre igen och dottern blev jättetrött med svår huvudvärk.

– Hon hade svårt att följa en instruktion. Det var helt klart ett bakslag och här har vi varit kvar sedan dess. Idag går hon 2-3 dagar i skolan per vecka men är aldrig med på fritids. Hon är rätt trött efter skolan och orkar inte så mycket när hon kommer hem, med det är en vinst för henne att vara i skolan som andra barn, säger Elin.

Läkarna vet inte hur framtiden kommer se ut och när hon blir bra igen, det är för tidigt att säga. Familjen kommer fortsätta gå på kontinuerliga kontroller och ha tät kontakt med sjukvården.

– Allt vi vet är att det kommer ta tid. Vi får vänta och underlätta livet för henne genom smärtstillande för huvudvärken och att förebygga så att hon inte blir allt för trött. Det är en sorg i ett mamma- och pappahjärta att se hur medveten hon blivit om att hon är begränsad. För några veckor sedan var hon ute och lekte tillsammans med grannarna men blev för trött, då kom hon in och sa att ”jag hatar min TBE, den förstör mitt liv”, berättar Elin.

Sjukdomen har gjort att Elin känner ödmjukhet inför livet.

– Det är fruktansvärt att hon är så begränsad i sitt liv. Men vi är optimistiska inför framtiden och känner en tacksamhet att det har gått som det har och att hon inte är förlamad eller så. Man blir verkligen ödmjuk inför livet, säger Elin Linde.

Foto: Privat