Fatima ger sin son palliativ vård hemma

Fatima Isayah S

Hur hanterar man som förälder det faktum att ens barn är så sjuk att det enda som återstår är palliativ vård? Fatima, mamma till Isayah, 12, har tvingats vänja sig vid att vårda sin son i livets slutskede.
– Det är alldeles för tidigt för Isayah att dö. Jag pratar om det men jag tror inte på det, säger Fatima Lima Vieira.
TV: Mitt stora stöd – barnsjuksköterskan Susanne
5:09

Efter reklamen: TV: Mitt stora stöd – barnsjuksköterskan Susanne

(5:09)

Fatima säger det nästan direkt: den här intervjun måste handla om palliativ vård. För när det var där hennes son hamnade för några månader sedan hittade hon inget om vad som väntade henne, Isayahs pappa Delcio och hans småsyskon.

– Det gick att läsa om cancerpatienter som skulle få bra vård i livets slutskede, men inget det vi gick igenom. Inget på google handlade om föräldrar i vår situation och jag kände mig så otroligt ensam då, säger hon.

Fatima och Isayah

Snart fyller Isayah 13 år: ”Det är stort för oss att han får bli tonåring”, säger mamma Fatima.

För idag har Isayahs tillstånd blivit så livshotande att det bara är palliativ vård som återstår, berättar Fatima. Vård som ska ge honom ett bra liv den tid som återstår.

Isayahs hälsa vände

Men att Isayah skulle befinna sig här är ett scenario de fram till alldeles nyligen inte kunnat föreställa sig.

Fatima Lima Vieira

Ålder: 34

Bor: Söder om Stockholm

Gör: Jobbar som influencer och med att ta hand om Isayah

Familj: Fästmannen Delcio som jobbar som undersköterska och ljudtekniker och barnen Isayah, 12, Eliyah, 10 och Elsa-Sorayah, 4

Följ: På bloggen fatimalimavieira och på Instagram på fatima.lima.vieira

Isayah har en cp-skada som bland annat kommer med en intellektuell funktionsnedsättning och svårbehandlad epilepsi sen födseln. Han har aldrig kunnat förflytta sig på egen hand men har kunnat gå i skolan och följa med familjen på saker.

– Vi har rest och åkt på spa på semestern. Han har följt med familjen i sin anpassade rullstol och aldrig behövt med några instrument eller maskiner. Även om han inte kunnat se mig har han kunnat skilja på mörker och ljus – och hört när vi sjunger. Och han har gillat att duscha.

Men i vintras svängde allt och normalläget har idag blivit ett helt nytt. Isayah fick en liten infektion och den här gången klarade hans organ inte av sjukdomen.

Den natten i augusti förra året tappade han på en sekund all färg och Fatima förstod att något var fel.

– Det var mitt i pandemin och första gången jag ringde 112. Jag sa ”Förlåt om jag ringer i onödan men något är inte som det ska med min son".

SOS förstod. Direkt kom två ambulanser och Isayah hamnade på Biva, intensivvårdsavdelningen för barn. Senare fick Fatima och Delcio att han i själva verket inte kunnat syresätta sin egen kropp och hade svävat mellan liv och död.

Pandemin gjorde att de inte kände sig prioriterade på sjukhuset. De fick den hjälpen som krävdes men inget mer.

Delcio och Isayah på sjukhuset

Coronapandemin gjorde att Fatima och hans pappa Delcio tyckte det var bättre om Isayah fick vård hemma.

– Lokalerna var omprioriterade så vi fick ett rum som inte var handikappanpassat, där han fick ligga uppkopplad mot syrgas och så kallad Airvo-Optiflow. Det fanns en säng och en fåtölj där vi kunde sova men ingen duschsäng, och jag kunde inte gå med honom till ett annat rum och duscha för då kunde han utsättas för virus.

Läkarna gillade inte idén, men förstod när Fatima efter två veckor föreslog att de skulle få ta hem maskinerna och lära sig att ta hand om Isayah hemma.

– Jag förstod inte då, eller kunde inte ta in, att det var såhär det skulle vara nu. Jag trodde det skulle bli bättre, att han skulle bli som han varit förut.

”Som ett dödsbesked”

I november bokade Fatima av ett möte hos neurologen som hon trodde var ett rutinsamtal. Det var ju pandemi och det sista Isayah behövde var att dra på sig smittor. Men i mars när deras neurolog förstod att hon aldrig kommit, bad hon Fatima om ett nytt möte.

Då hade hon och Delcio gett Isayah livsuppehållande vård med syrgas och luftfuktande maskiner sen tiden på sjukhuset. De hade lärt sig allt. När det tjöt fick de höja syrgasen, ibland till max, för att Isayah skulle kunna syresätta sig. Några timmar åt gången fick de lite hjälp av assistent men oftast skötte de all vård själva.

Isayah, 12, Eliyah, 10 och Elsa-Sorayah, 4

Innan kunde Isayah följa med när Fatima och syskonen Eliyah, 10 och Elsa-Sorayah, 4, hittade på saker.

– Då var jag nästan utbränd och mådde väldigt dåligt. Varje natt drömde jag att jag gick in till Isayah och att maskinen pep och att han var död – och att det var mitt fel. Neurologen gav mig så mycket komplimanger och stöd, så jag minns att jag andades ut. Hon sa att de flesta klarar att ge den här typen av vård hemma max ett par veckor.

Men det var inte bara allt som samtalet skulle handla om.

– Hon berättade att Isayah inte kommer bli bättre och att det han får nu, och behöver få, kallas palliativ vård. Vård som ska göra livet som återstår kvalitativt när man vet att man inte kommer klara sig. Då var det ett helt nytt ord för mig.

Neurologen berättade om ett ställe, Lilla Ersta gård, där Isayah kunde få bo när och om Fatima och Delcio inte orkade själva längre. Sen bad hon Fatima ta ställning till det värsta tänkbara.

– Hon sa, att om det händer igen att ni ringer ambulansen och Isayah inte kan syresätta sig kommer du vara i chock, så det är därför frågar vi nu.

– Och hon sa ”Om det sker igen att Isayah behöver åka in med lunginflammation eller vanlig förkylning och inte kan syresätta sig, är det inte säkert att syrgasen hjälper den gången. Då kommer du vara i chock, så därför behöver vi veta nu om vi ska testa att få liv i honom då eller låta honom vila”.

Neurologen fortsatta förklara att där Isayahs hälsa befinner sig idag kan hjärt- och lungräddning vara farligt, och göra mer skada än nytta. Om hans hälsa försämras och syrgas inte räcker kanske det går att hjälpa honom överleva med hjälp av respirator. Men då skulle han bli kvar i den och den skulle göra ont för hennes barn.

– Hur ska man svara på det? Idag har jag smält det mer och kan prata om det såhär, men den dagen var det som att få ett dödsbesked om min son. Det var det läskigaste jag som förälder kunde höra, säger Fatima.

Palliativ vård nya normalläget

Nu, några månader senare, tar Fatima och Delcio fortfarande hand om Isayah hemma i hans rum och har precis fått mer assistans. Familjen försöker lära sig normalisera att deras son och bror inte längre kan vara uppe och med dem.

– Det här är vår vardag nu. Det är inte lätt och vi lever i det nu och vad som händer imorgon vet vi inte och har egentligen aldrig vetat. Jag trodde den förra nivån var den värsta och när det här hände kände jag att jag orkar inte mer. Men vi klarade det även om det tog lång tid att förstå.

Isayah njuter inte längre av att duscha och det gör bara ont för honom att sitta upp, berättar Fatima.

– Så, det blir nästan av egoistiska skäl, men ibland får han ändå sitta upp en kort stund i stolen utomhus för jag vill att han ska få luft. Men han somnar direkt och orkar inget mer.

delcio elayah och Elsa-Soraya

Fatima saknar Isayah så fort han inte är i samma rum som resten av familjen.

isayah och familjens hund

Det gav Fatima tröst att familjens hund var hemma med hennes son, första gången de gick ut utan honom häromdagen.

På frågan hur det känns att prata om sin son med ord som beskriver hans tid på jorden som begränsad svarar Fatima att det blir som ett mantra. Man upprepar orden om att befinna sig i palliativ vård, och gör saker som att säga till släktingar att det är lugnt. De behöver inte tänka varje gång att det är sista gången de träffar Isayah. Men samtidigt tar hon inte in vad som händer.

– Det är alldeles för tidigt för Isayah att dö. Jag pratar om det men jag tror inte på det. Två av hans vänner har gått bort på bara en månad och jag vill inte tro att det ska bli hans tur.

Fatima planerar inte längre något och träffar nästan aldrig vänner eller någon utanför familjen. Hon orkar inte. Hon saknar sin son, så som han var innan.

Igår åkte Delcio, Fatima och Isayahs småsyskon till stranden berättar hon. I vanliga fall brukar Delcio vara hemma med Isayah men den här gången kunde han också följa med eftersom de hade hjälp av assistans.

– Nu börjar jag gråta. Men det var första gången vi har gått åkt dit hela familjen utan Isayah. Och det hade vi aldrig kunnat göra utan assistansen så det är jag jätteglad för. Men jag var inte glad hela tiden när vi var ute, man fick dåligt samvete. Men det känns skönt för de andra barnen, att de får vara med mamma och pappa en stund utan att någon behöver springa iväg eller göra något annat.

Isayah

Det är svårt att vänja sig vid att Isayah bara kan ligga i sin säng nu.

Det dåliga samvetet kan vara svårt att råda bot på överlag, säger hon. Men där har andra gått före och visat vägen säger hon. sammanhållningen mellan funkismammor på sociala medier har varit helt avgörande för henne.

– Jag har lärt mig så mycket av andra funkismammor på sociala medier. Mammor som gått igenom precis samma känslor innan mig. Och det hjälper mig. För jag vet också att Isayah inte ens hade mått bra av att vara på en strand, en son som har jätteont av att sitta upp och är jättekänslig för värme. Och mitt i allt behöver vi ju få återhämtning också.

– Av någon av dem blev jag också påmind att en tolv-åring ändå inte hade velat följa med till stranden. Han hade velat vara ute med sina kompisar.

Fatima skrattar genom gråten:

– Då blir jag glad. Och så tänker jag att iallafall hunden var hemma med honom.

Foto: Privat/Instagram

Mer läsning för dig

Min son fick cancer – här är vår historia

Eva förlorade barnens pappa veckorna innan sin förlossning – valde att bli lycklig igen

Åsa, 39, fick tvillingar efter 22 missfall och diagnosen EDS