Jannices dotter drabbades av cancer: ”Hon var dagar ifrån döden”

Hemma hos mamman Jannice Eklöf, 43, rullar vardagen på som hos de flesta flerbarnsfamiljer. De två äldsta barnen Joel, 20, och Jennilie, 18, bor fortfarande hemma, men börjar sakta ta sig an vuxenlivet med allt vad det innebär. Juva, 12, är fortfarande familjens lilla minsting som tillbringar mycket av sin fritid i stallet.

– Ja, jag skulle nog säga att jag är en trebarnsmamma som har många järn i elden. Men det är också något jag gillar, säger Jannice Eklöf.

Men om vi backar bandet till när barnen var små. Då såg vardagen helt annorlunda ut. En tid som har satt djupa spår hos alla i familjen.

Jannices dotter drabbades av ALL – akut lymfatisk leukemi

Allt började med att dottern Juva, då 4 år, stukade foten så pass illa att hon inte kunde gå. Jannice berättar att dottern under flera månader kröp för att kunna ta sig fram.

– Vi var till läkare flera gånger, även till sjukgymnaster och en ortoped. Dock togs aldrig något blodprov, vilket skulle ha visat att något var fel långt tidigare än vad det sedan gjordes.

Många månader gick och Juva blev inte bättre. Till slut valde föräldrarna återigen att söka hjälp, mest på grund av en svår förkylning som vägrade ge med sig.

Efter många provtagningar,

undersökningar och ultraljud fick familjen det värsta tänkbara beskedet. Lilla Juva hade drabbats av ALL, akut lymfatisk leukemi – något som 100 personer drabbas av i Sverige, varje år.

– Juva hade gått med sjukdomen i sju månader innan den diagnostiserades. Hon hade rekordlågt blodvärde, vätska i hjärtat och förstorade organ. Hon var dagar ifrån döden när vi till slut fick hjälp.

Jannice berättar att dotterns kropp var slutkörd. Juva hade hög puls, återkommande feber och var mager, vilket de inte märkte på grund av organen som gav henne svällande buk. Kroppen kämpade.

Väl på sjukhuset lades det en vårdplan direkt. Det första som gjordes var att återuppbygga kroppen, och det gjordes med hjälp av smärtlindring, antibiotika, sondmat, dropp och små doser kortison. Efter det skulle en behandling påbörjas.

Jannice förklarar situationen som en verklig mardröm.

Sex veckor tog det innan Juva fick komma hem och Jannice beskriver henne som en genomskinlig, tanig fågelunge med livlöst, långt hår och utmattade ögon. Men mitt i det svåra fanns det ljusglimtar.

– Vid hemkomsten hade Juva gått upp en storlek i kläder, hade sondslang, var svullen i ansiktet och hårlös. Men också pigg och energisk.

Behandling och utmaningarna som kom

Tiden som följde var tung för familjen. Under 30 månaders tid var de ständigt i beredskap för att något skulle hända, Juva lämnades aldrig ensam.

– Någon måste alltid vara beredd att åka in till sjukhuset med henne om hon fick feber eller blev dålig på andra sätt. Hon fick behandling var åttonde vecka.

Behandlingen bestod av cytostatika i olika former. Vissa kunde Juva ta i tablettform medan andra gavs intravenöst eller intratekalt (i ryggmärgen). Hon fick också kortison i omgångar, samt epilepsimedicin efter de två första krampanfallen.

– Hon skulle även ta andra mediciner. Antibiotika som gavs i förebyggande syfte för att förhindra lunginflammation, och smärtlindring av olika slag. Hon fick också en smärtsam medicin som gavs i lårmuskeln, vars syfte var att svälta ut leukemicellerna.

Familjen Eklöf-Norbergs dagar handlade mest om Juvas sjukhusbesök och behandlingar.

Och allt hängde på hur Juva mådde. Om hon mådde bra, mådde resten av familjen för det mesta bra – även om de såklart hade rejäla svackor.

– Var Juva dålig påverkades hela familjen, men hur konstigt det än låter hamnade vi i en fungerande vardag. Något vi inte trodde var möjligt i början.

Vad skulle du säga var den största utmaningen den här tiden?

– När Juva drabbades av rejäla krampanfall, som ingen kunde förklara orsaken till. Det första inträffade på kvällen när hon inlett behandlingen och den var så kraftig att hon fick en liten stroke.

Först efter tredje tillfället kom läkarna fram till slutsatsen att anfallen mest troligt berodde på de intratekala behandlingarna som gavs var åttonde vecka, eftersom varje anfall inträffat en vecka efter en sådan.

– Då började man ge kortison i ryggmärgen i samband med behandlingarna och det, tillsammans med epilepsimedicinen, lät henne slippa fler anfall.

En annan utmaning var portnålssättningarna, som ofta misslyckades och blev mer smärtsamma än nödvändigt. Mot slutet av behandlingen var Juva tvungen att börja med lustgas för att klara av sättningarna, berättar Jannice.

Man pratar ofta om att det är en människa som blir cancersjuk, medan en hel familj drabbas. Jannice kan vittna om det för hon, maken Kent och de andra var ständigt oroliga och kände ofta en ångest för hur det skulle gå för Juva.

– Som föräldrar upplevde vi att det var omöjligt att räcka till för alla tre barnen. Den egna skräcken tog för mycket energi och det som blev över måste läggas på att ta Juva igenom allt jobbigt som hände.

”Jag tror att de här berättelserna behövs”

Nu har det snart gått åtta år sedan Juva blev sjuk och idag mår hon bra. Eventuellt lider hon av en viss hjärntrötthet och Jannice menar att Juva inte har samma mentala uthållighet som andra i hennes ålder. Men överlag kan familjen leva ett rätt så vanligt liv.

Men tiden med sjukt barn har satt sina spår. Oron över att Juva ska få återfall är ständigt närvarande, samtidigt som de vet att nu efter fyra och ett halvt år är risken extremt liten. Samtidigt som Jannice berättar att hon upplever sig som en extremt hispig mamma som ständigt känner en oro över barnen.

– Vi har även kämpat med Jennilie som kraschade psykiskt under Juvas behandling. När den kampen efter lite mer än ett år lugnade ner sig drabbades jag av utmattningssyndrom och blev sjukskriven i sju månader.

För att bearbeta det familjen var med om valde Jannice att skriva ner det hon tänkte och kände. Hon menar att det är bra att ha ett dokument över vad de gått igenom. Framför allt för Juva att läsa när hon blir äldre och känner att hon orkar, men också för Jennilie, som får svart på vitt att det inte var konstigt att hennes elvaåriga psyke inte pallade påfrestningarna.

Allt resulterade i en bok, 30 månader.

– Jag tror att de här berättelserna behövs, för att ge icke-drabbade en insikt i hur det är att leva med ett allvarligt sjukt barn. På det sättet kan vi öka förståelsen för alla de som haft oturen att drabbas.

Hur skulle du säga att den här händelsen har påverkat er som familj?

– På djupet. Vi har svetsats samman, samtidigt som vi många gånger slitits isär. Det är oerhört påfrestande för en familj att gå igenom det vi gjort och många gånger har vi fallit, enstaka medlemmar eller hela familjen tillsammans, säger Jannice och fortsätter:

– Men vi har också rest oss och jag vill gärna tro att vi kommunicerar bättre idag. Vi har lärt oss att prata om allt, och Kent och jag har varit noga med att inkludera barnen i vad som hänt. Vi har inte försökt dölja när vi mått dåligt och vi har velat få våra barn att känna likadant. Att våga känna och att våga uttrycka det.

Foto: Privat