Chanelle och Farzins dotter har autism: ”Ellie är underbar och har lärt oss massor”

Chanelle arzin och Ellie

Värmen och kärleken är påtaglig hemma hos familjen Yake i Sollentuna. Man möts direkt av två föräldrar som bär på ett lugn. Samtidigt hoppar 6-åriga Ellie fram och stimmar med händerna fram och tillbaka samtidigt som hon ler och hoppar upp och ner.

Chanelle och Farzin träffades på en anstalt för 12 år sedan.

– Vi brukar inte säga mer så får folk börja fundera över vad vi har för bakgrund, säger Farzin, 37, och skrattar.

VIDEO: Det här är npf-diagnoser

Det här är NPF-diagnoser
2:47

Efter reklamen: Det här är NPF-diagnoser

(2:47)

Slå på ljud

Chanelle förklarar att de båda arbetade inom kriminalvården i Gävle en sommar. Till en början var de endast kollegor, men snart blev de vänner och efter nästan ett år förstod de att det var mer än så. De första åren reste de runt i världen tillsammans och efter sex år gifte de sig.

Ingen av dem hade längtat något särskilt efter barn.

– Nej, jag hade ingen barnlängtan alls, säger Chanelle, 38.

Farzin nickar instämmande. Han ville inte sätta barn till världen som den ser ut nu, med den samhällsutveckling som råder.

Men så pratade de om att kanske det ändå skulle vara mysigt med åtminstone ett barn. Och strax före att de skulle åka på smekmånad till Zanzibar upptäckte Chanelle att hon var gravid.

– Det var oplanerat, men välkommet såklart. Jag blev däremot lite nojig över att åka så långt som gravid så vi åkte till Fuerteventura i stället, säger Chanelle.

Farzin och Chanelle sitter tillsammans med dottern Ellie i en soffa och berättar hur det är när ens barn drabbas av autism.

Farzin och Chanelle kramar om sin glädjespridare Ellie. Foto: Frida Funemyr

Som att gå på moln

Graviditeten beskriver Chanelle som att hon ”var konstant hög”, glad i nio månader.

– Det var som att gå på moln 24–7, menar Chanelle.

Så föddes Ellie, den lilla person som skulle lära sina föräldrar allt om tålamod, men också om människors olikheter.

– Första veckan sov hon helt okej, men sedan drog det igång. Vi slängdes in i en helt ny värld, konstaterar Chanelle.

De beskriver en tid av tortyr där Ellie i tre månaders tid endast sov en kvart åt gången, alltid på någons bröst.

– Vi kunde inte lägga henne ifrån oss så när hon var vaken under dagarna bar jag runt henne. Sedan sov hon på mitt bröst eller i bärsele eller bärsjal. Om nätterna turades vi om och tog var sitt skift, säger Chanelle.

Ellie åker tunnelbana.

Åka pendeltåg är Ellies största intresse. Foto: Privat

Ellie kunde skrika i timmar innan hon somnade, berättar Farzin. Efter tre månader kunde Ellie sova en halvtimme åt gången, men fortfarande bara på föräldrarnas bröst. Tillsammans med BVC spekulerade föräldrarna om det kunde vara kolik eller något annat som gjorde att Ellie skrek så mycket och sov så dåligt.

– Jag jobbade heltid och skrev samtidigt uppsats. Jag minns att jag satt uppe sena kvällar och skrev med Ellie på mitt bröst. På morgnarna kunde jag vakna med näsblod på grund av sömnbristen, berättar Farzin.

Chanelle kunde inte gå ut på en enda promenad, i vagnen skrek Ellie konstant.

– Och någon gång försökte jag ha en vän som också var mammaledig på besök. Men så fort hennes barn skrek blev Ellie vettskrämd och det gick inte att trösta henne efter det, berättar Chanelle som varje dag räknade ner timme efter timme tills hennes man skulle komma hem och ta över.

På BVC kunde Chanelle se att hennes dotter skilde sig från de andra jämnåriga barnen.

– Så fort någon klev innanför dörren eller när någon startade en kaffemaskin knöt det sig i magen på mig för då visste jag att det var kört. Då började Ellie storgråta och det var bara att gå hem igen. Hon var otröstlig. Ellie reagerade oerhört starkt på alla förändringar och det var tufft att höra de andra mammorna beskriva saker i sina barns utveckling som jag inte alls kunde identifiera mig med, säger Chanelle som ständigt var på spänn för att skanna av miljön och hur de skulle kunna fly från vad som skulle kunna tänkas oroa Ellie.

Blev deprimerad

Sömnsvårigheterna var ett tecken. Reaktionerna på höga ljud eller förändringar var ett annat. Chanelle förstod ganska tidigt att det var något som inte stämde, men samtidigt tvivlade hon på sina instinkter då man på BVC konstaterade att barn kan sova väldigt osammanhängande och att vissa barn är känsligare än andra.

Familjen isolerade sig allt mer och Chanelle, som beskriver sig själv som en oerhört social person, blev tvungen att krympa sitt nätverk. Sömnbristen i kombination med känslan av att inte kunna trösta sitt eget barn och vara instängd i sitt eget hem ledde till att Chanelle blev deprimerad. Hon slutade amma och fick utskrivet antidepressiva mediciner.

Chanelle tycker det känns viktigt att belysa frågan kring den förväntade glädjen i att bli mamma.

– Sömnbrist skapar destruktiva tankar. Jag upplever att vi generellt har blivit bättre på att prata om psykisk ohälsa, men på individnivå känner jag att det fortfarande är tabu för många, säger Chanelle som kände att hon inte var någon bra mamma.

Anade autism

Chanelle har erfarenhet av autism från sitt jobb som socionom och när Ellie hunnit bli nio månader kände sig hon och Farzin rätt säkra på att deras dotter hade autism. De hade då hunnit gå till en fysioterapeut som gett dem övningar. Ellie klarade till exempel inte av att sitta själv och var, vid sex månader, sen i sin utveckling rent motoriskt. Chanelle och Farzin la ihop ett plus ett.

Autism svårare att upptäcka hos flickor

– Ellie började stimma, flaxade med händerna och viftade med fingrarna när hon var glad. Hon fick omfattande sammanbrott och blev svår att trösta vid plötsliga ljud, stimmiga miljöer, starkt solljus och höga ljud. Kommunikationen fanns inte alls och du vet den där responsen man söker hos ett barn genom ögonkontakt, den fanns inte heller, förklarar Chanelle.

Vid 20 månader kunde Ellie fortfarande inte gå utan stöd. Hon var sen i sin språkutveckling, fick gå till en logoped, använde inga gester alls och kunde inte peka på olika saker. Det blev flera turer fram och tillbaka på BVC innan man till slut fick med sig dem på tåget.

Porträtt av mamma Chanelle med grön bakgrund.

Första åren som förälder var tuffa för Chanelle. Men nu mår hon bra igen. Foto: Frida Funemyr

– När vi till slut kom till BUP och fick berätta att vi var 90 procent säkra på att vår dotter har autism gick det fort. Vi mötte fantastisk personal och det tog endast ytterligare en och en halv månad tills Ellie fick diagnosen autism, säger Farzin.

Ellie hade nu hunnit bli tre och ett halvt år.

– Vi kände att det blev ett kvitto på att någon sett det vi hade sett. Vi blev väldigt glada och jag kände att jag faktiskt dög som mamma, säger Chanelle och minns den där dagen så väl då de hämtade sin dotter för att åka till en restaurang och fira diagnosen.

Sover mer

Ellie fick medicin för sin sömn och efterhand började hon sova lite längre stunder åt gången. Detta gjorde att Chanelle och Farzin också fick sova och därmed sakteligen fick tillbaka sin vanliga energi.

– Vi blev allt mer stresståliga och mer fungerande helt enkelt. Efter många om och men fick vi en resurs till Ellie på heltid på förskolan och vi kom i kontakt med en bra logoped åt Ellie.

Ellie kommunicerar, förutom med kroppsspråk, genom att använda PECS (Picture Exchange Communication System) och TAKK (tecken som alternativ och kompletterande kommunikation) samt en talapparat.

– Talapparaten blir som hennes röst i och med att PECS är konkreta bilder, medan talapparaten har talröst, förklarar Chanelle som misstänker att deras dotter aldrig utvecklar något talat språk.

– Det vore såklart helt underbart att höra henne uttrycka känslor som ”Jag älskar dig”, men jag vill inte hoppas för mycket. Vi måste glädjas åt de framsteg vi ser henne göra och inte fokusera på det hon inte kan. Man måste sluta att jämföra sig med andra, menar Chanelle.

Ellie simmar i en pool och håller en fotboll i famnen.

Ellie trivs som fisken i vattnet. Foto: Privat

Berättar öppet

På frågan hur de känner kring att deras liv som föräldrar kanske inte riktigt blev som de hade tänkt sig, menar Farzin att de hade faktiskt inte föreställt sig hur livet med barn skulle bli.

– Ellie är den hon är och hon är underbar. Det handlar om att vi måste anpassa oss efter det liv som skapats åt oss. Vi behöver vara följsamma i hennes liv och utveckling. Som förälder till ett barn med autism behöver vi ständigt läsa av Ellie. För vår största oro är hennes energibalans. Vi måste hela tiden parera för hur mycket glädje och ork hon har och hur hon aktiverar sig i skolan och sedan anpassa det efter vad vi gör här hemma. Hon kan inte själv reglera sin energi, vilket kan leda till att hon kraschar, säger Farzin och beskriver hur hans dotter efter en dag med för mycket intryck och aktiviteter kan komma hem och bli sittande i soffan helt apatisk.

Genom att berätta sin historia hoppas Chanelle och Farzin bidra till att motverka fördomar och att Ellie ska slippa kämpa för sina rättigheter.

– Ellie kommer alltid behöva hjälp från oss och samhället eftersom hon är beroende av olika hjälpinsatser, säger Farzin.

Farzin tycker även att det är viktigt att lyfta pappans roll.

– Ofta är det mamman som får ta det största lasset när det gäller barnen och kontakt med habilitering och skola. Det blir kvinnorna som går ner i tid och blir utmattade för att de inte orkar med. Jag vill inte klappa mig själv på bröstet, men som förälder till NPF-barn är det särskilt viktigt med engagerade pappor, säger Farzin och Chanelle håller med.

Ellie sitter med en padda i en flygplansstol och tittar in i kameran. Runt halsen har hon ett halsband med solroser, som symboliserar att hon har en dold funktionsnedsättning.

Solrosen är en symbol för dolda funktionsnedsättningar och används bland annat på flygplatser för att synliggöra en person med dold funktionsnedsättning. Här sitter Ellie på flyget mot Cypern och runt halsen bär hon ett solroshalsband. Foto: Privat

Njuter av föräldraskapet

Numera mår Chanelle bra. Även om det är svårt för föräldrarna att få till tid på tu man hand så kan de hinna med en lunch eller en promenad ihop när till exempel farmor får vara hemma med Ellie. De njuter av föräldraskapet och Ellie har lärt dem massor om olikheters värde – och större glädjespridare än Ellie finns inte.

– Hon älskar att bada, men hatar att duscha. Hon njuter av att åka tåg eller buss och har memorerat alla buss- och tåghållplatser. När det är dags att gå av signalerar hon med händerna, berättar Chanelle och lyfter upp Ellie i sin famn.

Tv-skärmen visar programmet Daniel Tiger och plötsligt plutar Ellie med munnen och pussas i luften.

– Vänta ska du se, alldeles strax pussas björnarna. Ellie har koll på varje klipp i hur många olika program som helst, säger Farzin och mycket riktigt. Daniel Tiger pussar en annan familjemedlem i nästkommande klipp. Ellie stimmar och vevar glatt med händerna medan hon ler världens största leende.

Autism

Autismspektrumtillstånd är ett samlingsnamn för flera olika diagnoser. Gemensamt för alla autismspektrumtillstånd är begränsningar i social kommunikation, socialt samspel, beteenden, intressen och aktiviteter.

Personer med autismspektrumtillstånd har begränsningar i social kommunikation och socialt samspel, och begränsade beteenden, intressen och aktiviteter. Cirka 1–2 procent av Sveriges befolkning bedöms ha någon form av autismspektrumtillstånd.

Mer läsning för dig
Annas son har adhd: ”Många uppfattade honom som ouppfostrad”
Detta har ditt barn rätt till i de nya autism-reglerna
Elisabeth Lindroth: ”Det är inte du, det är autismen”

Utvald läsning