Thereses son har adhd och autism: Vi famlade i mörker

Therese andra barn blev en pojke. De var förstås överlyckliga, storasyster hade fått en lillebror, familjen var komplett. När sonen – lilla A – började förskolan fick Therese en känsla av att han var annorlunda.

Senare visade det sig att A hade en diagnos – som både barn och vuxna skulle skamma honom för.

–Det började när han var ungefär två år. Det sociala samspelet var svårt för honom och han mådde inte bra av att vara i ett stort sammanhang. Vi märkte också att A var sen i språket och han började gå hos logoped när han var två och ett halvt. Det märktes på honom att han hade det kämpigt. Han blev utåtagerande, bet och fick utbrott.

Det här är Motherhoods artikelserie Slutskammat:

Therese och maken kände sig till maktlösa. Men det värsta var nog blickarna från de andra föräldrarna.

—Det var tufft. Vi fick många blickar från andra föräldrar som undrade varför han var så där… Folk trodde han var bråkig och ouppfostrad.

Therese, som själv är utbildad förskollärare tänkte att det kunde handla om adhd men vanligtvis görs inte utredningar förrän i skolåldern. De kände att de famlade i mörker och sökte hjälp hos både BVC och dåvarande förskola, utan resultat.

Efter en tid tog de saken i egna händer och gjorde bedömningen att sonen behövde byta förskola. Han skulle kanske må bättre på en mindre förskola med förre elever och fler pedagoger per barn, ett föräldrakooperativ. Det blev ett lyckokast. Ganska snart märkte de skillnad på sonen, eller i alla fall så blev förutsättningarna betydligt bättre.

När A var sex år började han förskoleklass. Fortfarande hade han svårt med kompisar, gruppdynamik, stress och nya miljöer. Det uppstod lätt bråk och konflikter. Redan på hösten första terminen i skolan gjordes en utredning. Det var Therese och maken själva som initierade utredningen och tog kontakt med BUP. Den visade adhd. Med sig hem fick de en pärm inskriptionen "Ert barn har adhd". Det var allt.

Senare framkom även att A har autism. Något som Therese själv hade misstänkt länge.

—Inte någon gång under de här åren har vi fått vägledning, utan det mesta har vi fått ta tag i själva, förklarar Therese.

Först när de kom i kontakt med adhd-center fick de den hjälp och de resurser som de länge famlat efter.

Andra barn och även deras föräldrar tar avstånd

Som förälder till ett NPF-barn kantas vardagen av oro. Oro för att han inte ska må bra, hamna i konflikter, oro för kompisar och skolan. Therese menar att det finns en stor okunskap och det är den som gör att många barn men även deras föräldrar tar avstånd.

— Även om vi förklarat att han har de här svårigheterna så tar många avstånd. Jag skulle önska att fler bjöd in i stället för att välja bort. Han har till exempel aldrig blivit bjuden på kalas sedan han började skolan. Det gör extremt ont i mammahjärtat och jag försöker förklara så gott man kan. Det är en livssorg.

Samtidigt har diagnoserna gjort att familjebanden stärkts. Otaliga är gångerna då de kämpat och stått på sig gentemot skola, myndigheter och omgivningen. Therese menar att det har gett henne perspektiv på tillvaron, på vad som egentligen är viktigt.

A är en kärleksfull kille som gillar fotboll och tevespel. Han är social men samtidigt väldigt rutinbunden och gillar inte när det händer för mycket omkring honom.

Under åren har familjen hittat strategier och knep för att få vardagen att fungera.

— Vi anpassar oss väldigt mycket. Han vill till exempel äta för sig själv. Det skulle ju vara oacceptabelt för en annan familj. Men A får sitta vid köksön och äta med hörlurar på medan vi andra sitter runt köksbordet. Vi skulle ha enormt med konflikter om vi tog alla strider.

Förberedelse och problemlösning

Som NPF-förälder måste man alltid ligga steget före. Överraskningar eller stress är något man vill undvika till varje pris.

—Det är mycket förberedelse. Han gillar att ha samma kläder, så viktigt att rätt plagg är tvättade. Han blir lätt trött så mellis kan inte vänta. Det handlar mycket om problemlösning! Att vara NPF-förälder är att vara projektledare, försvarsadvokat och förmedlare på samma gång, menar Therese.

Även socialt har familjen anpassat sig. De umgås med en familj i taget, familjer som känner A och som han kan vara sig själv med. Då funkar det som bäst. I skolan har det varit kämpigare.

—Han har ett fåtal kompisar, men det är fortfarande väldigt svårt. Han gillar att vara ensam. Just samspelet kan vara svårt, han kan inte riktigt läsa av signaler.

Gemensamt för många barn med NPF-diagnos är att de inte klarar av att ha för höga krav på sig. Hos familjen Jansson är det tydligt.

— Man får sänka sina förväntningar samtidigt som det är det viktigt att han tar ansvar och utvecklas. När det blir jobbigt blir han trött och backar, det är en balansgång.

Therese önskar att fler, framförallt inom skolan, fick mer kunskap och utbildning om NPF och att omgivningen skulle var mer öppna i sitt bemötande.

— Om man bara är förstående, flexibel och inte tar saker personligt när man bemöter de här barnen. Om man i stället ger kärlek och bekräftelse så upptäcker man snart: De har en väldig styrka!

Foto: Privat