Elins dotter har TBE – här är 7 saker hon vill att du ska veta

barn tbe

Sommaren 2020 fick Elin Lindes dotter TBE. Då sex år, och av sin livs första fästing. Idag lever dottern ett begränsat liv, med hjärntrötthet och svårt att gå i skolan. Detta vill Elin dela med sig om sjukdomen till andra föräldrar.
0:51

Efter reklamen: Så skyddar du sig mot fästingar

(0:51)

TBE är väldigt ovanligt men för den som drabbas kan livet förändras drastiskt. Så blev det för den yngsta dottern i familjen Linde som idag går korta dagar i skolan, är trött och har kraftig huvudvärk.

För Motherhood delar Elin familjens historia och här berättar hon om 7 saker som hon vill att du ska veta om TBE och barn:

1. TBE behöver inte synas

– Min dotter fick ett litet märke som liknande ett myggbett där fästingen hade suttit. Det blev ingen svullnad eller ring innan hon blev sjuk. TBE är lurigt på det viset.

Stor guide – allt föräldrar vill veta om TBE

2. Vården är fantastisk

– Det var mitt i pandemin när min dotter blev sjuk och vården var kraftigt belastad. Vi kände ingen som hade haft TBE och har bara läst om de svåraste fallen i media där folk blir förlamade. Personalen i vården guidade oss genom allt och var verkligen fantastiska. Min dotter pratar fortfarande om en nattsköterska som gav henne dropp, de var så snälla och fina. Idag ringer vårdteamet regelbundet för att fråga hur vi mår och vi har nära kontakt.

3. Skolan kan behöva anpassas

– Specialpedagoger har tittat på vår dotter rent utvecklingsmässigt och även om hon är trött så hänger hon med i nivå för sin ålder. Hon älskar matte och trivs i skolan, men i ett klassrum med 24 livliga barn låter det såklart mycket. Hon kan bli trött och då sätter hon sig under sitt bord och vilar. Nu har vi bestämt att hon istället då och då kommer få gå iväg med en kompis och sätta sig i ett lugnt rum för att förhindra att det blir för jobbigt.

4. Prata med kompisarna

– Hon kan plötsligt få ont i huvudet eller bli jättetrött och då behöva gå hem. Därför är det bra om alla som träffar henne vet hur hon har det och hur de kan hjälpa henne. Jag har varit i skolan och pratat med klasskompisarna och har såklart nära kontakt med läraren.

5. Medicinerna kan påverka tänderna

– Mot den starka huvudvärken äter hon regelbundet receptbelagda smärtstillande tabletter. De sliter och fräter mycket på tänderna trots massor av tandborstning.

6. Kan vara svårt för syskon att acceptera

– Självklart påverkas livet för syskonen när den ena i skaran blir allvarligt sjuk. De märker att det inte riktigt är samma person som brukar vara där och det kan vara jobbigt att acceptera att en lekkompis på ett sätt försvunnit. Samtidigt finns det också irritation på att hon kan få mycket utbrott, de kan tycka att hon kommer undan med saker och att det är orättvist. Ofta förstår de såklart och man får försöka påminna sig om även de som inte är sjuka har sina behov.

7. Man kan fortsätta vara aktiv i naturen

– Vi har fortfarande hundar, är ofta ute i skogen och har inte begränsat oss på det sättet. Nu har vi andra i familjen vaccinerat oss mot TBE (dottern som är sjuk måste avvakta med det). Vi vaccinerade oss inte innan eftersom pappan i familjen fick en ansiktsförlamning när han vaccinerade sig mot svininfluensan och därför har vi varit lite restriktiva med vaccinering.

Foto: TT

Mer läsning för dig

Stor guide – allt föräldrar vill veta om TBE

Konkreta tipsen – undvik värmeslag hos barn

10 vanliga frågor om solskydd för barn